[법륜스님 즉문즉설] 후천성 장애를 갖게 된 아이

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게시물ID : lovestory_71428

작성자 : medIUm

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등록시간 : 2015/01/16 07:58:17

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[법륜스님 즉문즉설] 후천성 장애를 갖게 된 아이

질문자: 20살 딸과 16살 아들을 둔 47세 주부입니다. 먼저 저의 아이 중 둘째인 아들이 지금 후천성장애를 가지고 있습니다. 5년 전 갑자기 ‘지방대사 장애’란 희귀질환 진단을 받았어요. 몸의 지방분해가 되지 않아서 뇌에 가서 쌓여 뇌손상을 일으키는 병인데요. 점점 진행이 된다고 합니다. 초등학교 6학년까지는 일반학교를 다니다가 지금은 시각장애와 뇌 병변 장애로 시각장애학교에 다니고 있습니다. 태어나서 초등학교 4학년까지는 똑똑하고 건강하게 자라줬던 아이가 갑자기 이렇게 되어버린 것에 대해... 얼마 전까지만 해도 도저히 이 사실을 받아들일 수가 없어서 힘들었어요. 엄마의 유전자 이상으로 생긴 병이라는 사실이 죽을 듯이 괴로워서 정말 많은 방황을 했습니다... 그래서 남편과 사이도 좀 어려워졌고요. 근데 진짜 궁금한 게 있어요. 스님. 아들이 태어나서 작명소에 가서 이름을 짓게 되었는데, 아들이 태어난 날짜가 소띠에 소날에 소시 이렇게 태어나서 정말 드문 그런 사주로 너무 훌륭하게 자랄 거라고 그렇게 말씀하시면서 작명을 해주셨거든요? 그래서 그런지 애가 어려서는 늘 저를 행복하게 해주었고요. 모든 걸 참 잘하는 아이로 자랐어요. 하나를 가르쳐주면 열을 안다는 거 있잖아요. 그렇듯이 너무나 주변에 좀 인정받으면서 똑똑하게 자랐던 아이였는데, 모든지 열심히 하려고 하는 마음도 강했어요. 그런데 지금은 걷기도 어려워져서 휠체어에 의존하며 학습도 어려운 상황인데도 아직도 국무총리가 되겠다는 꿈을 버리지 않는 의지 강한 아이입니다. 그 모습을 보면서 안타깝기만 하고 뭐라 말해줘야 할지 모르겠고, 그래서 앓고 있는 병이 어떤 건지 말해주지 못했습니다. 이렇게... 의지가 강해서 그런지 이겨낼 수 있을 것 같기도 해요. 어떻게 해주는 것이 아이에게 도움이 될까요? 그리고 타고난 사주팔자는 필요 없는 건가요? 아 그리고 한 가지만 더 여쭤볼게요. 제 딸에 대한 얘기인데요. 딸아이가 작년에 고3이었는데 제 마음이 안정이 되지 않아 뒷바라지도 제대로 하지 못하였습니다. 그러나 딸은 가정의 어려움을 아는지 착하게 학교에 다니며 공부도 열심히 했습니다. 그런데 대학시험에 좋은 성적을 내지 못했고, 지금은 본인이 다시 한 번 더 공부를 해보고 싶다고 해서 재수를 하고 있습니다. 그리고 정말 열심히 하고 있습니다. 제가 마음을 잡지 못하고 있었기 때문에 모든 결과가 나쁜 거 같아서 얼마 전부터는 정신을 차리고 모든 걸 받아드리는 마음으로 스스로 마음수행을 해보고 싶어서 스님의 법문도 열심히 듣게 되었고, 가까운 절에도 나가게 되었습니다. 부처님 앞에서 기도를 해보고 싶은데 어떻게 기도를 해야 할지 모르겠습니다. 좋은 말씀 부탁드립니다. 스님 감사합니다. 법륜스님: 네... 여기 다 자식 키우는 부모들이니까 이런 경우에 힘드시겠죠? 자기가 아픈 게 숫제 낫지, 자식 아픈 거 보기가 더 어렵지 않습니까? 그래서 충분히 아픈 마음을... 우리가 공감하게 되는 거 같습니다. 근데 인제 이렇게 한번 질문자는 생각해보세요. 또 여기 계시는 분들도... 갑자기 교통사고 나서 자식이 죽는 경우도 있고, 남편이 죽는 경우도 있고, 아내가 죽는 경우도 있고, 또 갑자기 병에 들어서 죽는 경우도 있고, 사업이 갑자기 망하는 경우도 있고, 길가다가 갑자기 성폭행 당하는 경우도 있고... 일어나지 않았으면 좋을 일이 세상을 살다보면 일어납니까? 안 일어납니까? 일어나는데, ‘모든 사람에게 반드시 일어난다’ 이래 말할 수는 없고, ‘모든 사람에게 안 일어난다’ 이래 말할 수도 없고, 그런 일들이 일어날 확률이 어느 정도 있다... 세 사람 중에 한명이 있든, 두 사람 중에 한 명이 있든, 다섯 사람 중에 한 명이 있든... 이렇게 이런 일이 일어나고 있는 게 삶의 현실이다 이런 얘기야. 날씨로 말하면 계속 맑은 것도 아니고, 계속 비가 오는 것도 아니고, 산에 가도 나무가 다 큰 것만 있는 것도 아니고, 큰 것도 있고 작은 것도 있고, 나무도 있고, 풀도 있고, 돌도 큰 바위도 있고 작은 것도 있고, 이게 자연스러움이요. 근데 우리는 이게 늘 자기 원하는 데로 되어야 된다 생각하는 거야... 그래서 인생에 고뇌가 생긴다 이런 얘기에요. 그래서 이 집 아이가 이런 질병에 걸린 거는 드물기는 하지만 우리 사회에서 이런 희귀병은 발견이 됩니까? 안됩니까? 발견이 되죠? 요즘 중국에서 보면 희귀전염병이 생겨가, 조류독감이 생겨가지고, AI가 생겨서 어떻게 됩니까? 치사율이 아주 높은 게 생겨서 지금 난리잖아 그죠? 우리는 지금 하루에 몇 명 자살합니까? 46명이 자살할 정도로 많은데, 그건 이제 한 달이 지났는데도 이제 뭐 28명 걸리고 그중에 죽은 거 몇 명이에요? 8명밖에 안 죽었는데도 지금 불안해서 난리잖아요. 그런 거처럼 ‘이건 나한테 안 일어나면 좋다’ 하지만 세상에서 보면 있는 일이에요. 아시겠습니까? 그래서 우린 늘 나는 그런 일 안 일어나고, 내 자식은 그런 일 없고, 이렇게 생각하지만 결혼할 때 이혼할거 생각하는 사람 하나도 없고, 애 낳을 때 애가 말썽피울 거라고 생각하는 사람 한명도 없고, 내 아이가 이렇게 병 걸릴 거라고 생각하는 사람 아무도 없습니다. 그래도 세상을 살면 이런 일이 생긴다 이런 얘기여. 그러니까 왜 나만 이런 일이 일어났느냐 자꾸 이렇게 생각하지 말고, 그건 확률적으로 있단 말이야. 그래서 우리가 이거를 확률적으로 좀 낮추기 위해서는 우리가 어떤 노력을 할까 이런 거는 있지만은, 이건 있는 일이에요. 근데 여기서 우리가 중요하게 생각해야 되는 거는 이런 일이 안 일어나면 물론 다행이고, 이런 일이 일어난 사람도 행복하게 살 권리가 있어요? 없어요? (청중: 있어요.) 이 관점이 중요하다... 내가 원하는 데로 이세상이 이루어지면 그건 좋은 일이에요. 그러나 내가 원하는 데로 이루어지지 않고 예기치 못한 일이 나에게 닥친다하더라도 그런 사람들도 '행복하게 인생을 살 권리'가 있다’ 이게 중요한 거예요... 젊은 사람만 행복해야 되는 게 아니라, 늙은 사람도 행복할 수가 있고, 건강한 사람만 '행복할 권리'가 있는 게 아니고, 병든 사람도 '행복할 권리'가 있고, 장애인도 '행복하게 살 권리'가 있고, 남자만 아니라 여자도 '행복하게 살 권리'가 있고, 피부가 하얀 사람만 아니라 검은 사람도 '행복하게 살 권리'가 있고, 사고 당한 사람도 '행복하게 살 권리'가 있다. 난쟁이도 '행복할 권리'가 있고, 꼽추도 '행복할 권리'가 있고, 눈이 안 보이는 사람도 '행복할 권리'가 있다. 이게 중요한 거예요. 그러니까 내 아이가 이런 현대 의학으로는 치료하기가 어려운 이런 희귀질환이 걸렸다 하더라도 이런 아이를 둔 엄마인 나는 뭐할 권리가 있다? 행복하게 살 권리가 있다. 이거를 권리를 포기하는 거는 자기의 자유에요. ‘나는 행복하게 살기가 싫다. 나는 그러니까 괴롭게 살겠다’ 이러면 그렇게 해도 되요. 그러나 행복하게 살고 싶으면 행복하게 살 권리가 있다... 그럼 우리 아이도 뭐 할 권리가 있다? 행복하게 살 권리가 있다. 우리 딸도 행복하게 살 권리가 있고, 우리 남편도 행복하게 살 권리가 있다. 우리 남편이 술 안 먹고, 일찍 들어오면 얼마나 좋겠어요? 바람 안 피우면 얼마나 좋겠어요? 근데 살다보면 먹지마라 그래도 계속 술 먹는 남편을 가진 여인도 있어요? 없어요? 있고, 바람 피지 말라고 그렇게 했는데도 이놈이 바람 핀 그런 사람도 있어요? 없어요? 있어. 이 세상에는. 그럼 그런 여인은 행복할 권리가 없느냐? 그런 남편을 둔 여인도 행복할 권리가 있다... 그럴 때 이제 문제에요. 어떻게 해야 행복할 수가 있겠느냐? 성폭행을 당한 여인도 '행복할 권리'가 있고, 일제시대 때 정신대에 끌려가서 온갖 고통을 겪은 여인도 과거에 그런 경험이 있는 여인도 지금 '행복할 권리'가 있고, 있을 수 없는 일이라고 하는 아버지로부터 성폭행당한 여인도 뭐할 권리가 있다? '행복할 권리'가 있다. 그러면 이 주어진 일, 이미 일어나버린 이 일을 두고 어떻게 해야 행복할 수가 있겠느냐?... 관점을 이래 가져야 행복을 우리가 찾아갈 수가 있어요. 자꾸 안 일어났으면... 나한테 왜 이런 일이 일어났느냐 자꾸 이렇게 생각하면, 그럼 결국은 ‘생년월일 때문에 일어났냐’ ‘나도 모르는 전생이 있냐’ ‘하느님 안 믿어서 그러냐’ 자꾸 이런 생각을 하면 행복해 질수가 없어요. 그러니까 오늘 소풍가는데 비가 온다... ‘왜 하필 어제도 괜찮다가 오늘 내 소풍갈 때 비가 오느냐?’ ‘하느님은 내 기도는 안 들어주는 거냐?’ ‘내가 전생에 무슨 죄를 지어가 지난번에도 그러더니 이번에도 그러냐?’ 이렇게 생각하면 소풍가는 마음이 행복하지가 않는다 이 말이야. 비가 이미 온다 이 말이야... 그러면 농부들을 생각해보면 오늘 비 오는거 보고 기뻐할까? 괴로워할까? 기뻐하겠지. 그들을 생각해보는 거예요. 그들은 비 맞으면서 오늘 일해요? 안 해요? 일하지. 그러면 그들하고 비교 한번 해보자. 비 맞으면서 일하는 게 쉬워요? 비 맞으면서 소풍가는 게 쉬워요? (청중웃음) 어느 게 쉬워? (청중: 소풍 가는 거) 그러면 비 맞으면서 일하는 사람도 기뻐하는데, 비 맞으면서 소풍가면 뭐 때문에 인상 쓰고 다니느냐 이 말이야. 두 번째, 비 맞으면서까지 놀 필요가 있겠냐하면 안가도 되요. 소풍은 가기로 해도 안가도 문제없어요. 근데 농부는 비 맞으면서 일을 안 할 수가 없어요. 그러니까는 내 처지가 훨씬 낫잖아? 처지가 나쁜 사람도 저렇게 행복한데 처지 훨씬 좋은 내가 행복하지 못할 이유가 뭐가 있냐 이거야... 그러니까 ‘소풍 갈 때는 비가 오는 게 좋다’ 이런 얘기 하는 게 아니에요. 안 오면 좋지만 비가 온다고 꼭 괴로워 할 일은 아니다... 그런 거처럼 자녀가 갑자기 이런 병에 들었다고 지난 한해처럼 그렇게 꼭 정신없이 살 일만은 아니다... 그렇게 내가 정신없이 살아서 내가 뭐 좋은 게 있었고, 내가 그렇게 정신 없이 살아서 우리아이 병 치료에 뭐가 도움이 됐고, 그렇게 정신없이 살아서 남편하고 뭐에 도움이 됐고, 그렇게 정신없이 살아서 딸에 공부에 무슨 도움이 됐느냐? 지난 1년을 돌아보라 이거야... 그러면 이런 일이 안 일어나면 좋지만 생겨버렸는데, 안 생겼으면 좋겠다는 그 생각에 빠져가지고, 전생에 무슨 죄를 지었냐, 사주가 어떻냐, 뭐가 어떻냐 이런 생각하고 울고불고 방해해서 결국은 무슨 좋은 일이 생겼느냐... 좋은 일은커녕 나쁜 일만 생긴 거 아니냐... 애가 병들어서 나쁜 일만이 아니라 내가 정신없이 살아서 나쁜 일을 악화 시킨 게 얼마나 많으냐... 그러면 여기서 더 악화 안 시키려면 애 병은 병이라도 나라도 어떻게 해야 된다? 정신 차리고 살아야 되지 않겠느냐 이런 얘기에요. 그러면 수행이란 건 뭐냐? 이런 경험을 하면서 인생살이를 터득해 가는 거예요. 날씨를 보고도 거기에서 지혜를 얻고, 이렇게 사고를 당하면서도 거기에서 지혜를 얻고 이렇게 하는 거거든요. 그러니까 지난 1년을 돌아보면서 질문자는 지혜를 얻어야 된다. 이 사고가 일어난 거는, 특히 아이가 이런 병이 난거는 내가 어떤 잘못에 의해서 생겼어요? 이거는 자연적으로 생긴 거예요? 남편이 갑자기 교통사고 나서 죽은 거는 내가 죽인 거예요? 지가 죽은 거예요? 이거는 죄의식을 가질 필요가 없다... 설령 나한테 유전자에 문제가 있다 하더라도 이건 내가 컨트롤을 할 수가 있는 거예요? 없는 거예요? 없는 거예요. 이건 자연현상이다... 자연현상이다 이런 얘기에요. 그래서 이 일은 담담하게 받아들여야 된다... 첫째, 이거를 안 받아들이려 한다고 안 일어나는 일이 아니다 이 말이에요. 그런데 우리 아이들이 이렇게 자살을 하거나 지금 사고가 나서 죽거나 이런 사람도 요즘 많이 있어요? 없어요? 있죠? 근데 그런 사람에 비해서 그런 분들이 이런 얘기 들으면 ‘그래도 나보다는 낫다’고 생각할까? ‘아이고 저건 내보다도 고생’이라고 생각할까? 나보다는 낫다고 생각할거에요. 그 이유는 이렇게 갑자기 누가 돌아가시거나 이렇게 되면 내가 못해준 거에 대한 아픔이 너무 크거든요. 그래서 ‘병원에 병이라도 누웠으면 내가 그래도 좀 해보는 데까지는 해보기라도 할 걸...’ 이런 생각이 들어요. 그러니까... 제가 말하는 거는 지금 내가 굉장히 세상에서 제일 불행한 사람 같은데 또 비교해보면 꼭 최고로 불행한 사람은 아니다... 이런 생각에서 조금 마음을 진정해라 이 얘기고. 자기도 행복할 권리가 있으니까. 그럼 엄마가 웃으면서 이런 애를 돌볼 때 애가 조금이라도 행복해요? 온갖 인상 쓰고 돌볼 때 행복해요? 웃으면서 돌볼 때 애가 하루를 살던 열흘을 살던 더 행복해진다... 하는 거고, 두 번째, 이런 희귀질환은 치료를 못한다는 측면에서 보면 불행한 일이지만, 또 이런 희귀질환이 있으므로 해서, 우리가 이런 희귀질환에 대한 인류사에서 어떤 대응할 수 있는 뭐가 생긴다? 힘이 생기잖아. 그죠? 내가 이런 병으로 아픔으로 해서 내가 처음 아프다면 나는 죽지만, 나로 인해서 이런 병에 대한 대응책이 연구된다면, 미래에 이런 병을 앓는 사람은 어떨까? 치료가 가능해지겠죠? 그래서 의사들이 연구할 수 있도록 그런 마음가짐을 가져야된다... 그러니까 이 아이만 치료되나 안 되나 이렇게 보지 말고, 이병의 경과과정을 지켜보면서... '아 인간이라는 게 병이 이렇게 예측 못한 병이 오고, 아직도 우리가 많이 아는 것 같지만 모르는 이런 병도 있고, 이 병의 경과가 참 특이한 양상도 있구나...' 그런데 이런게 이 세상에 나만 겪는게 아니라 사람마다 다 다른데 가보면 또 다른 어떤 여러 인간이 겪는 고통이 있거든요. 그래서 우리가 이걸 통해서 세상을 좀더 폭넓게 이해하는 그런 마음을 가질 수도 있다... 그리고 기간이 길게 아이를 돌보는 것도 필요하지만, 짧게 살다가더라도 행복하게 사는게 중요한거예요. 그래서 길다고 반드시 좋다고 할수 없고, 그렇다고 짧다고 좋다고 할수 없고, 주어진 인생을 그 주어진 조건속에서 그나마 행복하게 사는 게 가장 중요하다. 자신도 그렇고 누구도 그렇고? 우리 아이도 그렇고. 또 그럴 때 우리 딸에게도 내가 엄마로서 조금이라도 도움이 된다... 어떤 부모는 이런 애가 있을 때는 재정형편이 안되거나 못돌볼 경우도 있어요? 없어요? 있죠? 그런거 생각하면서 이 아이를 돌볼 내가 능력이 돼서, 이런데 시집와서, 내가 이런 능력이 돼서 고맙다... 또 현대 사회에 태어났으니까, 지금의 대한민국이니까 그래도 이정도라도 치료를 하지 옛날같으면 어때요? 몇일만에 몇달만에 죽는 일이 생길거 아니에요? 그래서 이런거에 대한 감사하는 기도를 해야돼요. 아시겠어요? 그래서 부처님께 감사하는 기도를 해야지, 뭘 자꾸 해달라는 기도를 하면 안된다... 그래서 기도의 내용은 ‘감사합니다. 감사합니다. 이만하길 다행입니다. 제 지은 과거의 인연으로 볼때는 더 큰 고통을 겪어야 되는데 그래도 저에게 이정도의 시련, 장애만 주셔서 정말 감사합니다.’ 이렇게 자꾸 기도를 하면 자기 얼굴에 점점 뭐가 띠기 시작한다? 미소와 웃음이 띠기 시작해요. 그렇게 기도하셔야돼... 네.

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