<p>어린이들이 아픈 건 정말 안타까운 일입니다.<br>특별히 혈우병 같은 난치병은 더 그렇습니다.<br>난치병이라 완치는 어렵겠지만</p> <p>어린이들이 조금 더 수월하게 치료를 받을 수 있는 방법이 있는데</p> <p>제약사들의 이해관계 등이 얽혀서 훨씬 고통스러운 치료를 받을 수밖에 없는 현실이</p> <p>참으로 안타깝습니다.<br>제 지인 중에도 혈우병 아이를 둔 엄마가 계신데,<br>이번에 국민 청원 중에 난치병인 혈우병 어린이들을 위한 청원이 있어<br>우리 오유 회원님들께 소개 드리고 참여를 부탁드립니다.</p> <p>혈우병 어린이들이 고통받지 않고 치료받을 수 있도록 함께 마음을 모아 주셨으면 좋겠습니다.</p> <p> </p> <p> </p> <p>아래는 국민청원하신 아이 엄마의 글입니다.</p> <p> </p> <p>------------------------------------------------------------------------------</p> <p> </p> <p><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">안녕하세요. 저는 이제 막 두돌된 혈우병 아기를 키우고 있는 아기 엄마입니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">제가 이곳에 글을 쓰게 된 이유는 저희 아들이 맞던 약을 처방받지 못하기 때문입니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">먼저 혈우병은 아주 작은 상처에서 3일동안 피가 날만큼 지혈이 더딘 희귀난치성 질환입니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">보행기를 태우면 가슴에 멍울이 지고, 기어 다닐 땐 얼굴과 무릎에 피멍울이, 서기 시작하며 엉덩이와 고환이, 걷기 시작하면 정강이와 팔꿈치 등 하얀 피부가 검어질 만큼 멍위에 멍이 쌓입니다. 세게 넘어지거나 부딪히지 않아도 일상 생활이 어려울 정도로 몸에 멍이 많이 듭니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">혈우 아이들의 멍은 일반인들과 조금 다릅니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">중증인 아이들은 장난감을 밟기만 해도 발바닥에 멍이 듭니다. 부딪히는 순간 멍이 들고 부어오르며 안에서 계속 출혈이 나기 때문에 열이나고 멍울이 잡힙니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">또 약을 거부하는 항체가 생긴 아이들은 주 3회 약을 맞아 하는 예방조차 잘 듣지 않습니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">작은 아이의 팔과 다리는 주사를 자주 맞다보니 혈관이 모두 딱딱하게 굳고 숨어버려 놓을 곳이 없었고 5-6번씩 찌르다보니 또 그부위가 멍이들고 그럼 다시 주사를 맞아야하는 악순환에 시달렸습니다. 거의 매일 어른 세명이 아이 하나를 포박하고 1시간 넘게 주사를 놓는 상황이 짐작 가시나요…</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">그런데 최근 인슐린주사를 개발한 회사에서 피부에 간단하게 놓는 헴리브라라는 효과좋은 약이 나왔습니다. 심지어 2주~4주에 한 번만 맞아도 되는 약입니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">1년 반 전부터 우리나라에서 급여로 맞던 아이들이 이미 효과를 입증했던 약인데 2021년 2월 항체가 있는 아이들에 한해 급여고시가 결정돼 저희 아이도 맞게 되었습니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">저희 아들은 한달에 한 번 맞았는데 멍이 안 들고 일반 아이들과 같은 생활이 가능해졌습니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">그런데 심평원에서는 여기에 몰래 악조건을 숨겨둬 고시 났을 때 알지 못했습니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">마치 헴리브라가 항체치료 못할 때 맞는 대체 약물처럼 적어둔 거죠</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">심지어 성인은 이런 조건이 없어요. 12세 미만 아이들에게만 무조건 항체치료를 하라고 합니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">현재도 병원을 삭감한다며 압박해 강제로 약을 끊게 만들어 놓고는 아이들 항체치료를 하라고 강요하는데 이거 성인도 힘든치료입니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">완전 고용량 약물을 거의 매일 수년간 맞아야 하고 성공할 확률이 70%도 안돼요. 심지어 재발도 합니다. 그런데 재발하거나 실패하면 맞춰 주겠다네요.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">혈관이 없어 못 맞는다니 혈우병 소아환자에게 케모포트를 심으라는데.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">가슴 열고 중심정맥관 박는 위험한 수술을 왜 부모가 아닌 심평원에서 결정합니까?</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">내가 부모이고 보호자인데 왜 치료제와 치료 방법을 선택할 권리가 없을까요?</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">신약을 안 맞아봤으면 모르지만 맞아보니 정말 효과 좋은 약입니다. 멍이 안들어요.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">그리고 무엇보다 신약은 항체치료 대체약물이 아니고 선택해서 맞을 수 있는 치료제 중 하나입니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">왜 심평원이 애들을 실험실 생쥐마냥 약을 줬다 뺏었다 병원을 삭감한다 난리를 치는 겁니까?</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">아마 심평원은 아이들 건강보다 이익이 더 중요한 것 같습니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">꼭 몽둥이를 직접 들고 패야 학대는 아닙니다. 지금 심평원 하고 있는 것도 학대입니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">헴리브라(신약) 맞기 전 후 사진만 봐도 이 아이의 삶이 얼마나 달라졌을지 보이는데</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">가슴에 중심정맥관 심고 다시 예전의 멍투성이 몸으로 돌아가라는 것이 학대고 인권침해가 아니라면 국가는 아동학대범이 확실합니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">희귀난치성 질환이라고, 약 끊긴 아이들 4명밖에 안된다고 소수라고 묵살하지 마세요.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">세상의 모든 부모님들, 이모, 삼촌들..</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">아이들은 참 해맑고 사랑스러운 존재들입니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">저는 아픈 아이를 키우다 보니 장난감마저 위험하게 느껴지는 삶을 살았습니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">아이에게 사랑한다는 말 보다는 뛰지 마, 조심해, 다친다는 말을 더 많이 했고</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">매일 밤 씻긴 후 멍 투성이인 아이의 몸에 로션을 바르며 건강하게 낳아주지 못한 미안함에 눈물을 흘리며 살았습니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">혈우병 아이들은 평생 주사를 맞고 살아야 합니다.</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;">있는 약을 맞을 수 있게 해달라는 것이 무리한 요구일까요</span><br style="color:#333333;font-family:'Noto Sans KR', NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif;font-size:16px;background-color:#ffffff;"><span style="background-color:#ffffff;"><font color="#333333" face="Noto Sans KR, NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif"><span style="font-size:16px;">혈우병 아이들이 조금만 덜 아프고 더 건강하게 살 수 있었으면 좋겠습니다.<br></span></font><br><br>----------------------------------------------------------------------------------<br><br><br>요약은 필수인 것으로 알고 있습니다.<br><br><br>혈우병 어린이들이 아프지 않게 치료받을 수 있는 방법이 있는데<br>의료보험이 소위 '어른들의 사정'으로 어른들도 받기 힘든, 매우 고통스러운 치료만 받도록 하고 있습니다.<br>아이들이 아프지 않게 치료받을 수 있도록 청원에 동참해 주세요.<br><br><br>혈우병 어린이 국민청원 주소<br><font color="#333333" face="Noto Sans KR, NanumGothic, NanumGothicBold, verdana, gulim, dotum, sans-serif"><span style="font-size:16px;"><a target="_blank" href="https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/RNlNlP" target="_blank">https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/RNlNlP</a></span></font></span></p>
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