둘째아이 그리고 자폐에 대한 이야기

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게시물ID : baby_14071

작성자 : 게으른여우★

추천 : 11

IP : 69.114.***.207

댓글 : 21개

등록시간 : 2016/05/05 00:11:30

http://todayhumor.com/?baby_14071

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둘째아이 그리고 자폐에 대한 이야기

전 어찌어찌 미국에 와서 살게 되었고 2011년에 쌍둥이를 낳았어요.
아이들은 건강하게 잘 컸고 첫째는 둘째보다 살짝 느렸지만 아무이상없이 그저 건강하게 컸습니다. 둘째는 9개월때 아빠~~~를 하기도 했고요.
15개월쯤, 큰 아이는 말 한마디 못했지만 공 가져와~ 하면 어디로 휙 사라져서 공을 찾아가지고 오곤 했는데 둘째는 늘 부산하게 움직이고 절대 말을 듣는 법이 없었습니다.
각자의 성격이라고 생각했는데 두돌 되기 전 큰아이는 단어를 말하기 시작했어요.
그렇지만 아빠를 먼저 했던 둘째는 더이상 아빠도 안하고 의미있는 말은 아무것도 안했어요. 그저 바바바 부부부 바부부부부 하는 버블링만 했지요.
주변에서는 다들 인제 말하려나보다고 그랬어요.
두돌이 넘어가도 둘째는 엄마도 하지 않았고 이름을 불러도 쳐다보질 않았어요. 의사소통이 전혀 안된다는 느낌이었고요.
큰아이는 많은 단어들을 하기 시작하고 이름부르면 답도 하고 달려와 안기기도 하고 목 마르면 물, 먹고싶으면 까까 하면서 말하는데 둘째는 손을 잡고 과자있는데로 끌고간다던지, 목이 마르면 그냥 드러누워 땡깡을 피운다던지 하면서 점차 둘의 차이가 커져갔습니다.
첵업때문에 의사 만날때마다 늘 이점을 강조했었지만 의사는 쌍둥이들이 말이 늦기도 하다면서 걱정하지 말라고 했고요.
그러다 아는 지인이 얼리인터벤션이라는 국가에서 해주는 서비스를 알려주었습니다. 이 서비스는 페더럴, 즉 정부에서 지원하는 서비스로 0세부터 2세까지 해주는 서비스이고요. 만나이 3세부터는 스쿨 디스트릭으로 넘어갑니다.
이 서비스는 자폐나 어떤 발달장애 진단과는 상관없이 기관에 부모가 전화를 하면 집으로 몇명이 와서 여러가지 테스트를 하고 서비스를 받을 자격이 되는지를 보고 판단합니다.
이 과정에서도 이 사람들은 어떠한 진단도 내리지 않습니다. 제가 자폐가 있는거냐 물었었는데 자기들은 답해줄수 없으며 레드 플래그가 보인다, 하지만 자세한건 병원에 가서 진단을 받아봐라 했었어요. 매우 느린 스피치 딜레이도 서비스 대상이 됩니다.
일단 둘째는 자격이 된다고 판단되어 서비스를 시작하였는데 이때가 둘째 29개월때이고요 저처럼 아이가 셋인 사람에겐 너무나 감사했던게 테라피스트가 매일 집에와서 45분씩 테라피를 진행합니다. 내가 아이들 다 끌고 어디를 가지 않아도 집으로 와서 해주니 편하기도 하고 제 눈으로 볼수도 있어서 정말 좋았습니다.
이걸 받는 과정에서 몇가지의 단어를 말하기 시작했어요.
이 도중에 소아과 주치의에게 리퍼럴을 받고 소아발달병원에도 진료신청을 넣어놨습니다. 진료 예약을 심하게는 6개월에서 1년까지도 기다리는데 중간에 취소한 환자가 생겼다고 전화가 와서 3개월만에 의사를 만났어요.
30분가량 이것저것 시켜보더니 마일드 투 모더레잇 오티즘이라는 진단이 바로 나오더군요. 이때 아이 나이가 32개월이었습니다. 병원에서 해주는건 사실상 진단이 다고요 서비스는 개인이 개인비용과 보험으로 병원에서 하는 테라피를 받기도 하고 페더럴에서 해주는 얼리인터벤션이라는 서비스를 받고 또 프리스쿨에서 이어 서비스를 받을수 있어요.
저는 진단을 받자마자 집안사정으로 한국에 4개월 나가야했기에 서비스도 종료하고 일단 한국에 다녀왔습니다.
한국에서는 어린이집을 다녔었는데 거기서도 한국말 몇단어 늘긴 했지만 사회성이 큰애보다는 확실히 부족했어요. 하지만 어린이집 샘들이 어찌나 사랑으로 봐주셨는지 지금도 감사한 마음이 한가득입니다.
아무튼, 미국으로 다시 돌아왔을때는 세돌이 넘어간 상황이었어요.
우리아이의 정보는 얼리인터벤션팀에서 스쿨디스트릭팀으로 넘겼고 스쿨스터디팀과 이메일로 과정을 의논해왔습니다.
한국에 있을때부터 연락을 해왔던 터라 미국 돌아와서는 날짜를 잡고 미팅을 했어요.
다시한번 이 아이가 서비스를 받아야 하는 아이인지 확인하는 단계를 거치더군요.
수많은 질의와 응답이 이어지고 제 개떡같은 영어로 우리 아이는 서비스 받아야하는 아이임으로 다시 확인. 그리고 학교 입학전까지 마지막 미팅을 남겨놓게 됩니다.
원래 미국은 9월이 새학기 시작이라서 저는 8월 초에 돌아왔고 9월에 바로 학교를 보낼수 있겠다는 기대를 했는데 미국도 일처리가 참 거시기한게, 90일이내에 아이의 입학절차를 마쳐아한다는 조항이 있는데 정말 근 90일을 다 채운다는 거에요.
이건 얼리인터벤션도 마찬가지인데 90일이내 조항이 있는데 90일 거의 채우고 서비스를 시작해줍니다. 그래도 90일은 안넘기니 다행이라고 해야할지...
10월 14일부터 학교에 가게된 우리 아이는 풀데이 서비스를 지금까지 받고 있습니다.
학교 이야기는 너무 길어서 2탄으로 다시 쓸께요.

우리나라에서 자폐아이들 병원 다녀온 이야기를 들어보면 의사들이 너무 어려서 정확한 진단이 어렵다, 좀 더 커야안다, 한 다섯살은 되야 안다 이런식으로 이야기를 들었다 하시는데 정말 가슴이 아픈게, 미국은 증상이 한두가지만 나와도 자폐로 바로 진단 내리고 치료를 시작한다는 점이에요.
제가 한국에 있는 4개월동안 우리 둘째 데리고 한국에 있는 병원도 다녀왔었어요.
그때 의사가 자폐가 아니라고 하더군요.
그냥 말이 많이 많이 느린거라고요.
그때는 주변에서도 그렇고 니 아들이 무슨 자폐야 했습니다.
네. 우리 둘째는 중증도 아니고 딱 보면 자폐같다는 생각이 안드는 아이였어요.
그래서 미국 소아과 주치의도 말이 느린경우가 많다고 넘겼던거 같습니다.
하지만 서비스는 세돌전에 받기 시작했고 진단도 빨리 받었지요.
한국에 있을때는 자폐가 아닌데 미국에서 너무 강하게 저러는건가 하고 생각했지만 이내 생각을 바꾸게 되었습니다.
자폐증상도 있지만 한두가지로는 자폐로 안본다는 한국의사와, 마일드 오티즘(약한 자폐)도 아니고 마일드 투 모더레잇 자폐(약함과 보통 사이)로 진단한 미국의사. 과연 부모와 그 누구도 아닌 아이에게 도움이 되는 현실적인 진단은 뭘까요?
저는 미국의 강한 판단이 옳다는 결론을 내렸습니다.

교육학쪽에 관심이 많고 공부도 좀 했던 저는 ABA 프로그램이라는 것을 접하게 되었고 책을 사서 읽기도 했고 지금은 온라인 과정으로 수업을 듣고 있습니다.
여기서 말하는 가장 중요한게 뭐냐면, 일찍 찾아서 일찍 시작을 해야할수록 치료의 확률이 높아진다는거에요.
두돌 이전에 하면 정말 너무 좋고(두돌 전에 진단 받는 경우는 중증인 경우가 많아요) 그게 안되면 세돌 전에는 서비스를 시작은 해야한다고 하더군요.
그리고 마지막은 다섯돌 이전에 적어도 시작은 해야한다고 합니다.
다섯돌이 넘어가면 치료의 가능성이 많이 낮아진다고 합니다.
이건 미국 발달병원 의사가 직접 한 말이기도 해요.
저는 우리아이가 지인 덕에 세돌 전에 얼리인터벤션 서비스도 받고 세돌에 바로 프리스쿨 들어가서 서비스 받은것에 감사하고 있어요.
우리나라도 이런 체계가 있으면 얼마나 좋을까 하는 생각이 자폐아이를 둔 부모님들이 쓴 글을 접할때마다 하게 됩니다.
미국에서는 돈을 많이 버는게 아닌 이상 페더럴 서비스는 모두 무료입니다.
그리고 자폐의 경우, 법적으로 만 21세까지 무료로 교육을 받을 권리가 있고요.
저는 미국이 좋다로 생각해본적이 크게 없었는데 둘째 아이가 나오고 이런 일들을 겪게 되면서 미국이 이래서 좋다고들 하나보구나 하는 생각을 하게 되었어요.

한국에서도 자폐아이들을 위한 조기치료같은 것들이 시스템으로 마련되어 있었으면 하는 바램이 생기고요. 제 먼 친척중에서도 연락이 왔는데 아이가 중증 자폐라면서 저에게 조언을 구하시더라고요.
저는 전문가가 아니라서, 그리고 아이마다 자폐 스텍트럼이 너무나 다양해서 함부로 말씀드리기는 어려웠지만 여하튼 테라피는 일찍 시작하라는 말만 해줬어요.
제가 갔던 한국 자폐병원에서도 조기치료프로그램이 있긴 하던데 그건 정말 제가 그 병원까지 찾아갔으니 알게 된거지 아니었음 정보를 어떻게 얻었을까요.
게다가 그 병원이 정신병원 속에 있었어요.
미국처럼 어린이 병원 내 발달전문과가 따로 시스템이 잘 이루어졌으면 하는 바램도 생기더라고요.

미국도 얼리인터벤션이나 프리스쿨 서비스가 마냥 다 좋은건 아닙니다.
그쪽 매니저와 갈등을 겪는 엄마들도 많고 특히 학교를 다니기 시작하고부터는 법정싸움까지 가는 분도 봤어요. 지역마다 주마다 서비스도 조금씩 다르고요.
하지만 적어도 미국은 이렇게 법적으로 시스템이 마련되어 있고 조기발견과 조기치료에 상당한 투자를 한다는 점에서 저는 아주 좋다고 생각이 드네요.

우리나라도 어서빨리 이런 것들이 생겨서 많은 아이들이 조기치료를 받고 정상인들과 함께 더불어 잘 살면 얼마나 좋을까요?

좀 아까 뉴질랜드로 이민 가신다는 분 글을 읽는데, 어떤 엄마가 자폐아이를 왜 키워? 라는 말을 하고 지나가던 초등학생이 또라이다~ 라는 말을 했다는 대목에서 제 심장이 너무 아파서 울었습니다. 더불어 사는 사회에서 이런 생각을 갖는 주변인들이 발달장애를 둔 아이들 가정을 두번 세번 죽이는것이라는것도 꼭 알아주셨으면 좋겠어요.
미국이 좋은이유 중에 또 하나가 바로 주변 사람들의 배려였어요.
속으로 욕을 할 지언정, 이해해주고 도와주고 배려해주는것이요.
물론 미국도 진상들 있지만 그 빈도나 수가 현저히 작네요.
그래서 저희는 미국에서 둘째 위해서라도 악착같이 살아야겠다는 생각 합니다.

긴글 읽어주셔서 감사해요.

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