<div style="text-align:center;letter-spacing:0pt;font-size:15pt;font-weight:bold;"><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:18pt;font-weight:bold;">이제 우리는 정부에게 목숨을 사야 합니다</span></div> <div style="text-align:center;letter-spacing:0pt;font-size:15pt;font-weight:bold;"> </div> <div style="text-align:center;letter-spacing:0pt;font-size:15pt;font-weight:bold;"> </div> <div> </div> <div style="text-align:center;"><img width="200" class="txc-image" style="clear:both;margin-right:8px;float:left;" src="http://i1.media.daumcdn.net/uf/image/U01/agora/55B8777D3E0F8A0018" alt=""></div> <div><span style="font-size:11pt;">저는 중증장애인입니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">숟가락질도 혼자서 할 수 없습니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">제가 이렇게 장애인이 된 이유는 희귀병 때문입니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">제가 가진 병은 근육병이라는 난치병으로 전신의 근육이 서서히 힘을 잃어가는 진행성 병입니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. <span style="font-family:Dotum, '돋움', sans-serif;"><strong>폐</strong></span></span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">근육까지 힘을 잃게 되면 살기위해 호흡보조기를 사용해야 합니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">.</span></div> <div> </div> <div><span style="font-size:11pt;">호흡보조기는 정부에서 임대료를 지원해 주었기에 경제활동을 못하는 제게 정말 감사한 일이었습니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">하지만 </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">이제 정부에서 돈을 내고 호흡보조기를 사용하라고 합니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">. </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">눈앞이 캄캄해집니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">.</span></div> <div> </div> <div><span style="font-size:11pt;">호흡보조기는 </span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">2</span><span style="font-size:11pt;">천만 원이 넘습니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">가래를 빼기위해 기침 유발기도 사용해야합니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">이것도 </span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">7</span><span style="font-size:11pt;">백만 원이 넘습니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">구입할 수 없어 임대를 합니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">경제활동을 할 수 없는 제게</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">, </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">장애인활동보조 자부담</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">, </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">장애인보조기구들</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">, </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">의료용품들 등 지출과 함께 호흡보조기 임대비용은 굉장한 부담으로 다가옵니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">.</span></div> <div> </div> <div><span style="font-size:11pt;">이제 저는 숨을 쉬기 위해서도 돈을 내야합니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">제가 가진 병은 유전병이라서 우리 언니도 같은 병을 앓고 있습니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">부모님의 부담 또한 두 배입니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">살고 싶습니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">이제 죽기까지 돈을 내고 매달</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">, </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">매일 시간 시간마다 목숨을 사야합니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">.</span></div> <div> </div> <div style="letter-spacing:0pt;"><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">============================================================================</span></div> <div style="letter-spacing:0pt;"> </div> <div style="letter-spacing:0pt;"><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">안녕하십니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">. </span><span style="letter-spacing:0pt;font-size:11pt;font-weight:bold;">「</span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대</span><span style="letter-spacing:0pt;font-size:11pt;font-weight:bold;">」</span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">입니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">.</span></div> <div style="letter-spacing:0pt;"> </div> <div style="letter-spacing:0pt;"><span style="font-size:11pt;">위 이야기는 우리나라에 살고 있는 </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">근육장애인 약 </span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">1380</span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">명</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;"><</span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">잠재적인 호흡보조기 사용 근육장애인은 </span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">3</span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">만</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">5</span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">천명으로 추정</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">></span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">의 이야기입니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">.</span><span style="font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;"> </span><span style="font-size:11pt;">우리들은 근육이 점점 퇴화하는 질병입니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">병이 발병하고 나면 진행속도</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">, </span><span style="font-size:11pt;">방법은 약간씩 다르지만 </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">결론은 호흡보조기를 사용하게 되어 </span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">20~30</span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">년 이상 호흡보조기의 도움으로 살아야합니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">.</span><span style="font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;"> </span><span style="font-size:11pt;">호흡보조기를 사용하면 죽음에서 생명으로</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">, </span><span style="font-size:11pt;">일반 일상생활이 가능합니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">그러나 이제 우리는 생활전선의 벼랑은 물론이고 목숨을 위협하는 벼랑 끝에 서게 되었습니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">.</span></div> <div style="letter-spacing:0pt;"> </div> <div style="text-align:center;letter-spacing:0pt;"><img width="550" class="txc-image" style="clear:none;float:none;" src="http://i1.media.daumcdn.net/uf/image/U01/agora/55B86980433A32002C" alt=""></div> <div style="text-align:center;letter-spacing:0pt;"> </div> <div style="letter-spacing:0pt;"></div> <div style="letter-spacing:0pt;"><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:11pt;font-weight:bold;">박근혜 정부의 공약 중 </span><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">‘4</span><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:11pt;font-weight:bold;">대 중증질환 건강보험 </span><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">100% </span><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:11pt;font-weight:bold;">보장하겠다</span><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">.’ </span><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:11pt;font-weight:bold;">라는 약속이행은 고사하고</span><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">, </span><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:11pt;font-weight:bold;">원래 지원을 받고 있던 부분까지 국민들에게 떠넘기고 있습니다</span><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">.</span></div> <div style="letter-spacing:0pt;"> </div> <div style="letter-spacing:0pt;"><span style="font-size:11pt;">정부는 </span><span style="letter-spacing:0pt;font-size:11pt;">「</span><span style="font-size:11pt;">건강보험 중기보장성 강화 계획</span><span style="letter-spacing:0pt;font-size:11pt;">」</span><span style="font-size:11pt;">에 따라 가정 내에서 호흡보조기가 필요한 대상자에게 호흡보조기 임대비용을 건강보험으로 전환하여</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">, </span><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:11pt;font-weight:bold;">오는 </span><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">11</span><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:11pt;font-weight:bold;">월부터 사용자에게 </span><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">10%</span><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:11pt;font-weight:bold;">를 자부담하는 정책을 시행하려고 합니다</span><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">.</span></div> <div style="letter-spacing:0pt;"> </div> <div style="letter-spacing:0pt;"><span style="font-size:11pt;">우리 근육장애인들은 유전병으로 위 사례와 같이</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">, </span><span style="font-size:11pt;">형제</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">, </span><span style="font-size:11pt;">자매가 같이 발병하는 경우가 많습니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">이런 경우 장애인활동보조자부담</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">, </span><span style="font-size:11pt;">의료용품</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">, </span><span style="font-size:11pt;">추가로 호흡기 임대료까지 월 </span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">1</span><span style="font-size:11pt;">인 </span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">20</span><span style="font-size:11pt;">만원에 육박하는 돈을 지출해야합니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">.</span></div> <div style="letter-spacing:0pt;"> </div> <div style="letter-spacing:0pt;"><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">24</span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">시간 도움이 필요한 근육장애인 특성상 가족들은 맞벌이도 할 수 없습니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">. </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">육체적인 고통은 감수 할 수 있습니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">. </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">그러나 경제적 허덕임은 한 가정을 파괴시킬 것입니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">. </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">근육장애인들은 정부에게 공기를 살 수 없어 죽어 갈 것입니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">.</span></div> <div style="letter-spacing:0pt;"> </div> <div style="letter-spacing:0pt;"><span style="font-size:11pt;">여러분</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">! </span><span style="font-size:11pt;">여러분의 도움이 필요합니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">우리는 살고 싶습니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">. </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">우리도 이루고 싶은 꿈이 있습니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">. </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">우리도 사람입니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">. </span><span style="font-size:11pt;font-weight:bold;">왜 우리는 돈을 내고 숨을 쉬어야 합니까</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">!?</span><span style="font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;"> </span><span style="font-size:11pt;">여러분의 도움이 절실합니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">. </span><span style="font-size:11pt;">방에 누워서 한 달에 한번 외출하기도 힘든 우리는 힘이 없습니다</span><span style="letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;">.</span><span style="color:rgb(255,0,0);font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;"> </span><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:11pt;font-weight:bold;">여러분</span><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">! </span><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:11pt;font-weight:bold;">호흡보조기 자부담 시행 폐지에 동참해 주십시오</span><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">. </span><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:11pt;font-weight:bold;">여러분의 마음과 서명이 필요합니다</span><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">. </span><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:11pt;font-weight:bold;">정부의 사람 죽이는 정책을 막아주십시오</span><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">. </span><span style="color:rgb(255,0,0);font-size:11pt;font-weight:bold;">우리도 살고 싶습니다</span><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;">.</span></div> <div style="letter-spacing:0pt;"><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;"></span> </div> <div style="letter-spacing:0pt;"><span style="color:rgb(255,0,0);letter-spacing:0pt;font-family:'함초롬바탕';font-size:11pt;font-weight:bold;"></span> </div>