<p> 안녕하세요.</p> <p> 내년에 4살이 되는 너무 사랑하는 딸아이를 키우고 있는 아빠예요...</p> <p> 항상 모두 행복한 삶을 살았으면 좋겠다는 마음에, 그에 맞는 정치적 견해와 코로나 시국에 대한 태도를 좋은 쪽으로 유지하고 있습니다.</p> <p> 아내는 휴직중인 교사라서 백신도 엄청 빨리 맞았고, 저도 오픈되자마자 빨리 예약해서 1-2차 모두 9월에 맞았습니다.</p> <p> </p> <p> 모두의 행복을 위해서 백신은 맞아야 한다고 생각하고 있고, 아이가 있는 회사 직원들에게도 그렇게 설득하고 있습니다.</p> <p><br></p> <p> 하지만,</p> <p> 제 딸은 백신을 맞을 수가 없습니다.</p> <p> 드라베 증후군이라는 환자가 국내에 2천명 정도 밖에 없는 희귀병을 앓고 있는데요,</p> <p> 이 병의 특징이 열이 있을 때, 긴 시간 경련을 한다는 거예요...</p> <p> 일반적인 아이들의 열경련은 1분 내외지만, 드라베 증후군 아이들은 10분 이상 지속되는 경우가 많고, 심한경우 1시간을 경련하기도 합니다.</p> <p>경련이 길어지면 생명이 위험한 경우도 발생하구요. 특히, 감기나 독감 같이 감염에 동반되는 고열일 경우는 대부분 시간이 긴 경련으로 이어집니다.</p> <p> 2020년 초, 진단명이 나오기 전이라 조심하기 전에 우리 딸도 독감에 걸린 적이 있는데요... 그때는 30분 이상 경련이 지속되어서... 정말 아이도 힘들었고... 나중에 후유증도 몇달이나 지속되었습니다. 그 이후는 진짜 정말 삶의 모든 분야에서 조심에 조심을 거듭해서 감기 한번 걸린 적 없이 2년 가까이 버텼습니다.</p> <p> </p> <p> 요즘 저희 아이와 같이 드라베 증후군을 앓고 있는 아이를 가진 부모들이 모여있는 밴드에는 청소년 백신패스에 대한 걱정이 올라오기 시작합니다.</p> <p> 백신을 맞으면 고열이 수반되는 경우가 아주 많은데... 우리 밴드 아이들에게는 그 열이 너무나 위험합니다. 장시간의 경련으로 이어질 가능성이 너무 높네요.</p> <p> 그렇다고 안맞고 버티자니, 밴드에도 12살 이상 아이들이 좀 있는데... 그 아이들이 치료실에도 갈 수 없는 상황이 오네요.</p> <p> </p> <p> 제 딸은 그나마 내년에 4살이라 그 범위에 들어가 있지 않지만, 일년쯤 지나서 다섯살이 된다면, 그리고 백신패스의 범위가 점점 늘어나게 된다면, 역시 동일한 걱정이 시작되겠지요.</p> <p> </p> <p> 걱정이 벌써 시작되어서, 백신패스 예외대상자 같은 것들을 열심히 검색해보았지만, 아직까지는 개인적인 질병에 관하여 예외를 적용해주는 경우가 없네요... 아후... 갑갑합니다.</p> <p> </p> <p> 저도 몇몇 사람들처럼 청소년 백신패스 적용을 반대하는 사람이 되어야 맞는건지... 나랏일 하시는 분들이 이런 것들도 신경 써주실 수 있으실지...</p> <p> 갑갑해서 끄적여 봅니다. 엉엉엉엉...</p>