(재업)희귀질환을 겪고있는 아이의 아빠입니다.

오유인페이지

개인차단 상태

동고딸기님의
개인페이지입니다

가입 : 23-08-17

방문 : 65회

닉네임변경 이력

일반게시판
베스트게시판
베스트오브베스트
댓글목록

회원차단

회원차단해제

게시물ID : freeboard_2012713

작성자 : 동고딸기★

추천 : 3

IP : 162.158.***.146

댓글 : 1개

등록시간 : 2023/08/21 10:59:38

http://todayhumor.com/?freeboard_2012713

모바일

(재업)희귀질환을 겪고있는 아이의 아빠입니다.

안녕하세요 몇일전 도움부탁드리려 글올렸는데 한번더 글 재업합니다.불편하신분들도 계실텐데 양해부탁드립니다. 감사합니다. 안녕하세요 5만명의 동의 쉽지는 않겠지만.. 여러분의 동의를 구하고 싶습니다. 내용은 현재 아이가 크라이오피린 연관 주기 (발열) 증후군을 가지고 태어났습니다. 이 병명에 대해 완벽한 치료제는 없고 끝이 없는 싸움으로 현재 매일 1일 1회 주사를 투여하고있습니다. 하루하루 18개월된 아이에게 주사바늘을 꽂고 엄마, 아빠가 주사를 놓기 위해 두 팔, 두 발을 잡고. 아이는 엄청 몸부림을 치고 이게 하루하루 아이와 부모의 삶입니다.. 이 약이 반감기가 1일이다보니 하루하루 주사를 투여하는데 이게 아이와 부모의 삶일까요? 잠이 오지도 않습니다. 퇴근 후 길거리를 걸으면 괜히 눈물만 나고 무엇보다도 아이에게 너무 미안합니다 아이가 커서 "왜 나는 매일 주사를 맞아야해?"라고 물으면 어떻게 해야할까요.. 아시다시피 8주 1회 주사 투여하는 일라리스주 의약품이 있습니다. 해외 사례를 보면 이미 오래전부터 도입해서 급여선정 후 쓰이고 있다고 합니다. 현재 비급여로 선정되어 1바이알에 2천만원으로 들었습니다. 병원에서도 권유하지도 않고 저 또한 저 금액을 감당할수는 없습니다. 완벽한 치료제는 아니지만 아이에게 매일매일 주사바늘을 꽂는것보다 8주1회 투여하는것이 아이에게 더 나은 삶을 줄수있다고 봅니다 부탁드립니다. 말씀하셨다시피 비용효과성은 현재 이 질환을 앓고있는 환우가 적어 데이터를 만드는게 불가능합니다. 다시한번 부탁드립니다. 그나마 조금 더 아이에게 삶의 질을 높일수 있게 일라리스주 의약품에 대해 급여체택 되도록 부탁드립니다. 너무나 가슴이 아픕니다... 청원 주소 : <a target="_blank" href="https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/010B6DA9B02F01D0E064B49691C1987F" target="_blank" style="background-color:#ffffff;color:#337ab7;font-family:'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, sans-serif;font-size:16px;">https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/010B6DA9B02F01D0E064B49691C1987F</a>

이 게시물을 추천한 분들의 목록입니다.

[1] 2023/08/21 11:23:31 114.206.***.42 아리중독자 802785
[2] 2023/08/21 11:32:15 211.105.***.44 찌찌에찌찌뽕 434342
[3] 2023/08/21 12:26:03 121.165.***.216 94%충전중 796600

푸르딩딩:추천수 3이상 댓글은 배경색이 바뀝니다.
(단,비공감수가 추천수의 1/3 초과시 해당없음)

죄송합니다. 댓글 작성은 회원만 가능합니다.

번호

제 목

이름

날짜

조회

분류	게시판
베스트	베스트오브베스트 베스트 오늘의베스트
유머	유머자료 유머글
이야기	자유 고민 연애 결혼생활 좋은글 자랑 공포 멘붕 사이다 꿈 똥 군대 밀리터리 미스터리 술한잔 오늘있잖아요 투표인증 새해
이슈	시사 시사아카이브 사회면 사건사고
생활	패션 패션착샷 아동패션착샷 뷰티 인테리어 DIY 요리 커피&차 육아 법률 동물 책 지식 취업정보 식물 다이어트 의료 영어 맛집 추천사이트 해외직구
취미	사진 사진강좌 카메라 만화 애니메이션 포니 자전거 자동차 여행 바이크 민물낚시 바다낚시 장난감 그림판
학술	경제 역사 예술 과학 철학 심리학
방송연예	연예 음악 음악찾기 악기 음향기기 영화 다큐멘터리 국내드라마 해외드라마 예능 팟케스트
방송프로그램	무한도전 더지니어스 개그콘서트 런닝맨 나가수
디지털	컴퓨터 프로그래머 IT 안티바이러스 애플 안드로이드 스마트폰 윈도우폰 심비안
스포츠	스포츠 축구 야구 농구 바둑
야구팀	삼성 두산 NC 넥센 한화 SK 기아 롯데 LG KT 메이저리그 일본프로야구리그
게임1	플래시게임 게임토론방 엑스박스 플레이스테이션 닌텐도 모바일게임
게임2	던전앤파이터 롤 마비노기 마비노기영웅전 하스스톤 히어로즈오브더스톰 gta5 디아블로 디아블로2 피파온라인2 피파온라인3 워크래프트 월드오브워크래프트 밀리언아서 월드오브탱크 블레이드앤소울 검은사막 스타크래프트 스타크래프트2 베틀필드3 마인크래프트 데이즈 문명 서든어택 테라 아이온 심시티5 프리스타일풋볼 스페셜포스 사이퍼즈 도타2 메이플스토리1 메이플스토리2 오버워치 오버워치그룹모집 포켓몬고 파이널판타지14 배틀그라운드
기타	종교 단어장 자료창고
운영	공지사항 오유운영 게시판신청 보류
임시게시판	메르스 세월호 원전사고 2016리오올림픽 2018평창올림픽 코로나19 2020도쿄올림픽