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    게시물ID : freeboard_1024632
    작성자 : 보리설란
    추천 : 13
    조회수 : 19881
    IP : 223.62.***.15
    댓글 : 5개
    등록시간 : 2015/08/16 17:30:07
    http://todayhumor.com/?freeboard_1024632 모바일
    제 아이는 자폐입니다.. (다른 자폐 아이들 둔 부모님들과 정보공유)
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    • 외부펌금지
    <div>먼저, 백신에 대한 오유 전체의 기조와 달라서 항상 글을 써야 하나 말아야 하나.. 하고 생각하고 있던 중인데,</div><div>어제 다운증후군 아이를 가진 분의 글에 쓰인 덧글에 다른 분이 </div><div>아이 치료에 관한 것을 문의하셔서.. 써봅니다. </div><div>저도 본격적 치료에 들어간 것은 얼마 안되지만, 그래도 혹시 제가 알고 있는 부분이 다른 분께 도움이 될 수도 있지 않을까 해서요..</div><div> </div><div>생각보다 오유엔 자폐 관련 글이 없기도 하고.. 그래서 한 번 써 봅니다..</div><div> </div><div><u><strong>제 아들은 현재 자폐 스펙트럼입니다</strong></u>. </div><div>다른 발달장애 아이들과는 다르게 돌 때까지 엄마 아빠 다 하고 호명반응 유지했고</div><div>뒤집고 기고 걷고 다 정상적으로 했습니다.</div><div>갑자기 돌 즈음에 수족구를 앓았고, 수족구 앓고 한 달이 안 된 시점에 소아과 의사가 밀린 주사 다 맞자며 </div><div>MMR과 수두를 같은 날 한 번에 접종... 그 뒤로 호명반응은 사라지고, 엄마 아빠 맘마 하던 말도 사라지고..</div><div>혼자서 돌리기만 하는 아이가 되었습니다. </div><div> </div><div>이상하다고 느낀 건 두 돌 때쯤.. 말을 따라하는 모방도 없고 행동헤 대한 모방도 없이 오로지 혼자 노래만 부르는 아이.</div><div>말귀는 당연히 못 알아 듣고.. </div><div>그 와중에도 당연히 맞추는 것인 줄 알고 폐구균에 독감, 일본뇌염까지 다 맞췄습니다. </div><div>두 돌 때 같은 지역의 놀이치료실에 데리고 갔는데 치료 급하다 그래서 50만원돈 주고 </div><div>한 달 다녔습니다. </div><div>원장은 급하다고 치료 매일 받에아야 한다고 하는데 놀이치료 선생님 왈..</div><div>"애가 어려서 해 줄 게 없다"는 말 듣고 그만 뒀습니다.  </div><div>그냥 좀 느리겠지.. 하고요. </div><div>그 때 좀 더 알아보고 시작했더라면 지금보다 더 좋아졌을까요..</div><div> </div><div>맘속으로는 자폐는 아닐거라고 그냥 좀 늦는 거고, 아이가 특이한거라고.. 그렇게 생각했습니다. </div><div>왜냐하면 자폐 아이들이 하는 행동을 하기도 하지만 까꿍놀이나 도둑잡기 등 </div><div>자폐 아이들이 못 한다고 하는 것도 했거든요.. </div><div> </div><div>그러다 어영부영 세 돌이 다가왔고, 유학갔던 동생이 아무래도 아이가 이상하다 해서 </div><div>다시 한 번 유명하다는 센터를 찾아가 자폐 스펙트럼이라는 소리를 듣게 됩니다. </div><div> </div><div>사실, 이 때도 어렴풋이 알고 있었어요. 제 아이가 다른 아이들과는 달라서 이 나라에서 키울 수 없을거라고.</div><div>학교 가고 군대에 가면 왕따당해 죽거나 의문사로 죽을 거다.. </div><div>그래서 뉴질랜드 이민 준비중이었고 원래대로라면 올해 9월에 출국해야만 했었죠.</div><div>아이가 자폐란 소리를 듣고 일단 한국에서 치료하고 가자고 2년 정도 미루게 됐구요..</div><div>어쨌든 치료가 되든 안 되든 이 나라에선 안 키울 예정입니다.</div><div> </div><div>=========================================================================================================</div><div>아이가 자폐란 확신이 들고 나선 미친듯이 길을 찾았던 것 같습니다. </div><div>자폐 관련 책들을 일단 서점에서 구입해서 읽었고..</div><div>그 전까진 알지 못했던 자폐에 대한 것들을 많이 알게 되었죠.</div><div> </div><div><u>예를 들어 <strong>많은 자폐아들이 정상적 발달을 보이다가 </strong></u></div><div><u><strong>MMR(볼거리, 홍역, 풍진)을 맞추는 돌 때즈음부터 갑자기 나빠졌다</strong></u>.</div><div>(자폐 엄마들 수기 보면 대부분 그 때 즈음부터 시작됩니다.저희 아들도 마찬가지구요..)</div><div>그리고 저는 자폐가 굉장한 희귀병인 줄 알고 있었는데..</div><div><u><strong>고양시에서 전수조사 한 결과가 자폐의 범주에 들어가는 자폐, 아스퍼거, ADHD등이 38명 중 1명 꼴</strong></u>이란 소리를 듣고 충격이었죠.. </div><div>생각보다 그 비율이 너무 높아서..</div><div>그리고 <u><strong>대부분의 자폐아들이 치료되지 않는 중이염을 가지고 있다</strong></u>고 하는것도.. 놀랐습니다. </div><div>그냥 콧물이 귀로 넘어가서 그렇게 자주 아픈 줄 알았어요.</div><div>병원을 일주일에 3번씩 가도 항생제를 그렇게 먹어도 절대로 낫지 않았던 그 중이염을 자폐 아이들 대부분이 가지고 있고 </div><div>그 원인이 뇌로 들어간 중금속 등의 해독작용이라는 것도 처음 알았습니다. </div><div> </div><div>그래서 제 아이가 맞은 예방접종을 연표로 만들어 보았습니다. </div><div style="text-align:left;"><img style="border-top:medium none;border-right:medium none;border-bottom:medium none;border-left:medium none;" alt="%C1%B6~2.JPG" src="http://thimg.todayhumor.co.kr/upfile/201508/1439702143qrHjUAwkEzMq3ul9rBTrBTzkQIs4o.jpg" width="550" height="756"></div><div>그리고 백신의 회사와 백신 종류를 다 찾아서 그 성분을 확인했습니다.</div><div>그러면서 아이에게 미안해 얼마나 많이 울었는지 모릅니다.</div><div><strong><u>일본뇌염 백신의 수은을, 또 다른 백신들의 알류미늄을, 세균의 사체를, 유전자 재조합 물질들을 </u></strong></div><div><strong><u>내 아이의 몸에 넣으면서 그게 당연히 아이의 건강에 도움이 될거라고, </u></strong></div><div><strong><u>그렇게 믿었던 스스로가 원망스럽고 무지한 엄마 때문에 아이가 아픈 거라 생각해 가슴을 치며 울었습니다..</u></strong></div><div> </div><div>그리고.. 굉장히 놀랐던 사실 중 하나가 </div><div>"자폐야 미안하다 넌 상대를 잘못골랐다"라는 책을 읽다 본 내용인데 </div><div><strong><u>수은 중독 증상과 제 아이.. 자폐 아이들의 증상이 놀랍도록 유사하다</u></strong>는 것이었지요.</div><div> </div><div style="text-align:left;"><img style="border-top:medium none;border-right:medium none;border-bottom:medium none;border-left:medium none;" alt="mer.jpg" src="http://thimg.todayhumor.co.kr/upfile/201508/14397030985MhLk5QNK9AINHUkSmEJqLaai9uddW.jpg" width="396" height="199"></div><div>이건 "자폐야 미안하다 넌 상대를 잘못 골랐다"의 아주 극히 일부분입니다. </div><div>이 뒤로도 한 페이지 정도 더 있지요.</div><div><strong><u>자폐의 대표적 증상인 까치발과 빙빙 돌기.. 씹지를 못함..저희 아들은 아직도 베어물기를 못합니다. </u></strong></div><div><strong><u>그리고 청각 이상 때문에 자기가 씹는 소리가 들려서 과일이나 생채소는 먹지 못하고요..</u></strong></div><div><strong><u></u></strong> </div><div><strong><u>이 뒤에도 점막 손상으로 인한 장트러블.. 감각의 이상으로 인한 시각 집착.. 분노발작..</u></strong></div><div><strong><u>벽에 머리를 찧는 등의 자해..</u></strong></div><div><strong><u>촉각의 이상으로 인한 스킨쉽 거부 등.. 자폐와 수은 중독 증상의 유사성은 말로 하기 어려울 정도</u></strong>였습니다. </div><div> </div><div>이 쯤 되면 사람들이 그럽니다. </div><div>백신이 문제라고요? 우리 아이들이나 다른 애들은 맞고도 멀쩡한데?</div><div> </div><div>저희 시아버님은 박카스만 먹어도 취합니다. 그 정도로 간 해독 능력이 없습니다. </div><div>자식들 역시 맥주 한 잔도 못먹습니다. 제 남편요? 5도 짜리 와인 먹고 취해서 잡니다. </div><div>맨날 피곤하다고 누워서 잠만 잡니다. </div><div> </div><div>저희 집안 역시 간이 약해 대대로 단명집안입니다. </div><div>저희 할아버지가 6대만에 환갑하시고 이듬해 간암으로 돌아가셨습니다. </div><div>그래서 저희 집안도 술을 안 먹습니다. </div><div> </div><div>간 기능이 약해 술도 해독을 못하는데 약인들 제대로 해독이 될까요?</div><div>술도 사람마다 해독할 수 있는 양이 다른데 약은 똑같이 먹고 백신도 똑같이 맞는다..</div><div>마치 <strong><u>다 같이 마셔야 하니까 맥주 한 모금만 마셔도 만취하는 사람과 </u></strong></div><div><strong><u>소주 한 병 마실 수 있는 사람 앉혀놓고 사발로 폭탄주 먹이는 것과 같은 것</u></strong>이라는 생각은 안 드십니까..?</div><div> </div><div>백신으로 다 죽어가는 세균을 넣어놓아 이기는 아이는 면역증강이 되겠지만 </div><div>그걸 못 이겨내는 아이에겐 독이 될 수 있습니다..</div><div> </div><div>왜 태어난지 24시간도 안된 아이에게 간염 백신을 맞추는지.. </div><div>엄마가 항체가 있는데 모유도 얼마 못 먹은 아이에게 간염균부터 넣는지.. 저는 모르겠습니다..</div><div> </div><div>==========================================================================================================================</div><div>그 뒤로 여러가지 책을 미친 듯 찾아서 봤습니다.</div><div>절판 된 건 중고서점까지 뒤져서 찾아서 읽었습니다. </div><div> </div><div>일단 먼저 자폐 치료에서 저는 양방과 한방은 제외했습니다. </div><div>놀이치료나 언어치료.. 감통 같은 경우.. 받으러도 가봤지만 근본적 치료는 아니라 생각이 들었고</div><div>뇌손상이 원인이라면 그런 치료들은 집에서도 충분히 하고 있었으니까요..</div><div> </div><div>한방은.. 제가 한약을 먹고 부작용 때문에 건강을 많이 잃어서.. </div><div>신뢰가 없었습니다. </div><div> </div><div>그 외 한의사 부인이나 의사 부인들과 알고 있는 비사도 많지만 오프더레코드라 언급은 자제하겠습니다.</div><div> </div><div><strong><u>"자폐야 미안하다, 넌 상대를 잘못 만났다."</u></strong></div><div>아이가 자폐인 아버지가 쓴 책입니다. </div><div>이 책을 보면서 우리 아이는 진짜 경증이라고 생각이 들 정도였습니다. </div><div>아토피도 심했고.. 경련까지 일으킬 정도였으니..  </div><div>자연치유사인 아버지가 아이가 자폐인 것을 알고 그 치료법을 개발해 많이 좋아졌다 합니다. </div><div>후각을 통한 감각 교정을 하는 곳인데 올해는 모집이 끝나 이 치료법을 써 보지는 못했습니다. </div><div>그러나 내년에 TO가 생기면 한 번 해 보고는 싶습니다.</div><div> </div><div><strong><u>"엄마라고 불러줘서 고마워"</u></strong></div><div>자폐인 아들을 ABA로 완치 시킨 어머니의 수기입니다.</div><div> 하루 5시간이상 시간을 들여 5일이상 교육하고, 주당 30시간이상 교육을 해야 효과를 본다는데 </div><div>맞벌이에 아이를 친정에 맡겨놓고 일하는 저희 사정에 맞지 않고, </div><div>해독이나 뇌 손상을 치료하기보다 마치 개를 훈련시키는 것처럼(원래 개 훈련법에 기초하는 치료법임)</div><div>사회에 적응하는 훈련만 시키는.. 근본적 치료는 아니라는 생각이 들어 일단 패스..</div><div>한국에 하는 곳은 거의 없지만 소모임이 있어 치료 교재를 구할 수는 있음..</div><div> </div><div><strong><u>자폐증 및 행동발달장애 절망을 넘어서다</u></strong></div><div>호메오퍼시..우리나라에서는 동종요법으로 알려져 있는 의학의 한 축입니다. </div><div>우리나라에선 상대적으로 잘 알려지지 않아 대체의학 취급을 받고 있기는 합니다. </div><div>이 책엔 호메오퍼시의 일종인 아이소퍼시로 여러 자폐 발달장애 아이들을 치료한 후기가 나옵니다. </div><div>저는 이 책을 읽으며 희망을 느꼈습니다. </div><div>제가 생각하고 있던 치료 방향 -중금속 해독, 뇌손상 복구를 통한 근본적치료-라는 생각이 들었기 때문이지요.</div><div> </div><div>그러나 아이의 인생이 걸린 치료법을 선택하는 과정에서 경솔할 수는 없어 </div><div>일단 호메오퍼시가 무엇인지 알기 위해 시중의 관련 서적이란 서적은 다 사서 읽었습니다. </div><div>아이가 자폐라는 것을 알고 나서 새로이 알게 된 분야라 저 역시 확신이 필요했기 때문이지요.</div><div> </div><div>그 때, <strong><u>자폐증 및 행동발달장애 절망을 넘어서다</u></strong>의 역자이신 김정곤 박사님께서 한 권의 책을 더 번역합니다. </div><strong><u>임파서블큐어-자폐증과 발달장애우에게 호메오퍼시가 드리는 희망</u></strong> 아마존닷컴에서 11년동안 베스트 셀러였다는 이 책을 읽고 저는 드디어 확신을 갖게 됩니다. <div>제가 원하는 근본적인 치유가 이루어질 수 있을 것이라는 희망을요.</div><div> </div><div>=============================================================================================================</div><div>그리하야 4월.. 만 34개월을 채운 저희 아들은 자폐 치료에 들어갑니다.  </div><div> </div><div>그 때 당시를 되돌아보면.. </div><div>언어는.. 엄마 아빠 할머니하는데 대부분 외계어입니다. 의도를 가지고 하는 것이 아니라 그냥 혼자 놀면서 중얼거리죠,</div><div>'한나니.. (할머니) 후따야야" "엄마 엄마 아기" "악어떼 아빠 아빠 엄마 이야이야오" "아오께께~" 뭐 이런 말들..</div><div>필요한 게 있으면 손 붙잡고 가서 말없이 요구합니다. 자폐 아이들 특징 중 크레인이라는 현상이에요.</div><div>웃긴 것이 말은 못하는데 노래는 50곡이 넘게 외웁니다. 2절 가사까지 다요..</div><div>자발어 없고.. 의사소통 안됩니다. 수용언어가 거의 없었습니다. </div><div> </div><div>호명반응 역시 거의 없습니다. 10번을 불러도 안 돌아볼 때도 있습니다. </div><div> </div><div>어린이집에서 다른 아이들은 물체 취급을 합니다. </div><div>혼자서 계속 물건을 돌립니다. </div><div>선풍기, 환풍기, 바퀴, 슬러시 기계, 에스컬레이터, 무빙워크 등 돌아가고 반복되는 물체에 대한 집착이 어마어마 합니다. </div><div>못 하게 하면 바로 분노발작.. </div><div>떼 쓰는 정도가 아니라 자기 머리를 때리거나 벽에 박거나 하는 등의 자해를 동반합니다. </div><div> </div><div>혼자 밥 못 먹습니다. 변기 거부로 배변훈련을 못합니다. </div><div>청각 과민으로 어린이집에서 누가 울거나 소리지르면 어디선가 나타나 마구 운답니다.</div><div>혹은 빈방에 들어가 혼자 문닫아 버리거나요.</div><div> </div><div>시각 자극 추구로 동물원에 가면 동물은 안 보고 창살의 규칙적무늬만.. 눈앞에 대고 왔다갔다 합니다. </div><div>규칙적 무늬 있는 것 하나만 가지고 몇 시간씩 들여다 보고 있습니다. </div><div> </div><div>엄청난 편식.. 물, 쥬스, 이런 것들 전혀 안 마시고 오직 두유만 먹습니다. </div><div>그것도 다른 빨대는 절대 안 빨고 그 빨대만 한쪽 입술로만 물고 마십니다. 다른 쪽 입술로 물려주면 안 빱니다. </div><div>면과 고기만 먹고 입을 억지로 벌려 먹여야 할 정도로 음식을 거부합니다. </div><div> </div><div>변기 거부로 배변훈련이 안됐었습니다. </div><div> </div><div>그나마 저희 아들은 경증인 것이.. 대부분의 자폐 아이들이 우유 속의 카제인에 과민 반응을 보인다는데 </div><div>저희 아들은 우유를 거의 안 먹였습니다. 아기 때부터 분유만 먹으면 분수토를 해서 </div><div>6개월까지 모유 먹이고 그 뒤로는 산양유를 먹였습니다. 멋모를 때에는 어린이집에서 우유를 먹였다는데 </div><div>우유에 대한 다큐를 보고 나서는 우유를 비롯한 유제품은 싹 끊었습니다. </div><div>요거트 이런 것도 안 먹여요. 아이도 일찌감치 두유에 맛들여 두유만 먹습니다.</div><div> </div><div>그래서 그나마 더 이상의 퇴화는 없었지 않았나 하는 생각이 듭니다. </div><div> </div><div>처음에는 이런 증상이었고, 지금도 치료 중입니다. 이제 3개월차 들어갔습니다. </div><div>=============================================================================================================</div><div>그리고 , 호메오퍼시에만 의존한 건 아니었습니다.</div><div>자폐야 미안하다 넌 상대를 잘못 골랐다 라는 책을 참고해 </div><div>중금속배출에 효과적이라는 토복령(명감나무 뿌리)를 달여 먹이고, </div><div>도살장에 가서 돼지 소창을 구해다 삶아 먹였습니다. </div><div>저희 아버지가 드시고 효과 많이 보신 건강식품이었던 인트라도 어렵게 구해 먹였습니다. </div><div> </div><div>아버지가 그러시더군요.</div><div>"어른으로서 할 수 있는 모든 일을 다 하고, 그래도 안되면 그건 이 녀석 운명이다"라고요.</div><div> </div><div>호메오퍼시 연구소에서 유기산 검사와 중금속 검사를 요구해서 했는데 </div><div>역시나 수은과 비소, 알루미늄 수치가 높았고, </div><div>장내 세균이나 활성산소 수치 역시 최고치.. 신경전달 물질은 거의 생성이 되지 않고 있었으며 </div><div>에너지 대사도 뭐.. 김박사님이 보면서 이렇게 안 좋은 아이는 첨이라고 하실 정도였으니.. 엉망이었지요.</div><div> </div><div>아래는 제가 써 놓은 피드백들입니다.</div><div>===========================================================================================================</div><div>2015년 4월 17일 </div><div> </div><div>오늘 처음으로 레머디를 복용시켰습니다.  <br>어린이집을 하시는 저희 어머니께 부탁을 드렸는데, 제가 깜박잊고 알약 복용 방법을 설명드리지 않았습니다.  <br>그래서 어떻게 먹였는지 여쭈어 보았더니 인트라(암브로시아)를 아침마다 먹이는데 거기에 섞어 먹이셨답니다. <br>레머디는 에너지와 관련된 것이라 다른 것이 섞이거나 되도록 손으로도 만지면 안되는 것인데 다른 것과 섞어  <br>먹이셨다 해서 아마 오늘 것은 제대로 된 효과는 나지 않을것이라고 생각을 했습니다.  <br><br>그런데 저녁에 어머니께 전화가 왔네요.  <br>"<strong>아이가 너무 순해졌다</strong>"고요. <br><br>우선 어머니께서 어린이집을 두 개를 운영하시는데 앞 어린이집에 다른 선생님 반에 성현이를 데려다 놓으면  <br>할머니한테 간다고 울고 불고 떼를 쓰곤 했답니다. 그런데 오늘 가서 보셨더니 <strong>따라간다고 떼를 쓰지 않고  <br>심지어 '다른 아이'와 놀고 있었다네요. <br>이 부분에서 다른 아이와 놀았다는 것이 같은 공간에만 있는 것이 아니라 같이 북을 치면서 놀았답니다.</strong> <br><br>둘째로 <strong>밥 먹을 때 항상 여기저기 돌아다녀 쫓아다니면서 밥을 먹여야 했었는데 오늘은 밥도 끝까지 앉아서  <br>먹었답니다.  <br></strong><br>셋째로 <strong>저녁에 저희 어머니와 둘만 남으면 온 집안을 어지럽히고 시계 꺼내달라고 떼쓰고 높은 곳에 올라가기도 했는데 그런 행동들을 하지 않았다고 합니다. 게다가 자기 뜻대로 안되면 머리 박고 데굴데굴 구르고 자해도 했는데  <br>그것도 하지 않았다고 하네요</strong>. 어머니가 엄청 편해지셨다고 합니다.  <br><br>넷째로 <strong>요즘 시계에 빠져서 어제만 해도 시계 내려달라고 졸라 시계만 3시간 넘게 봤다고 하는데 오늘은 시계를  <br>아예 내려줬는데도 불구하고 시계 조금 보다가 책 조금 보다가 피아노 조금 치다가 하는 식으로 여러가지 놀잇감을 <br>가지고 놀았다고 하네요</strong>.  <br><br>그동안 토복령이나 돼지소창, 인트라로 인한 식이요법으로 아이가 호전을 보여도 어머니께서는 "다 할 때가 돼서  <br>하는것"이라고 말씀을 하셨고 백신으로 인한 손상이 있을 것이라는 말도 믿지 않으셨습니다.  <br>어머니가 보시기엔 그 정도 호전은 호전으로 치기도 애매한 수준이었다는 말이지요.(저희 어머니는 전형적인  <br>마전자 체질이십니다. 그 기준을 맞추기란.. )그런데 레머디 하루 복용만에 어머니 입에서  <br>엄청 편해졌다고, 너도 그 약좀 먹으라는 말을 들었습니다.(저도 마전자 체질입니다. 성질 무척 더러운..;) <br>남편도 먹이라고 하시더군요.  <br><br>제가 이런 글을 쓰는 이유는 저희 어머니의 까다로운 기준을 만족시킬 정도의 호전을 보였다는 말씀을 드리고  <br>싶은 것입니다. 그것도 다른 것과 섞여 제대로 효과를 못냈을 것이라는 생각을 했는데 시너지가 있는지 하루만에 <br>너무나 드라마틱하게 정서적인 변화가 와서 너무 기쁩니다.  </div><div> </div><div>--------------------------------------------------------------------------------------------------------</div><div>4월 22일</div><div> </div><div>성현이와 주말에 함께 시간을 보냈습니다.  <br>그러면서 언어가 전보다 나아졌다는 생각을 했습니다. <br>예를 들어, <strong>성현이가 큰 프라이팬을 가지고 놀길래 작은 냄비로 바꾸어 주었더니  <br>투정을 부리더군요. 그래서 "큰거 줄까?" 했더니 성현이가 "큰거, 큰거"라고 이야기 했구요</strong>. <br><strong>시계를 보면서 "시계는 아침부터 똑딱똑딱"</strong> 노래를 하는 것으로 보아 인지도 좋아졌고  <br><strong>배가 고프면 전엔 말로 표현하기보다는 짜증을 부렸는데  <br>"맘마 먹자</strong>"라고 합니다. <br>목이 마르면 마찬가지로 짜증내고 울거나 두유 팩을 가져 왔는데  <br>가슴을 치는 것으로 표현도 하고요. <br><strong>이제 "자자"는 말에 "예"라고 대답도 합니다</strong>.  <br><strong>가장 놀랐던 것은 요즈음 카시트에 앉기 싫어해서 앉힐 때마다 우는데  <br>"그래도 차 탈 때는 앉아서 가야 해"했더니 제 눈을 똑바로 쳐다보며 <br>"이여!(싫어)"라고 했습니다</strong>. 순간 너무 놀랐어요.  <br>아직 ㅅ, ㄱ,ㄷ, 등 몇 가지 자음 발음이 안되지만 그래도 자기의 의사를 조금씩 말로 표현 했다는 데에  <br>큰 의의를 둡니다. 감사합니다. :) </div><div> </div><div>-----------------------------------------------------------------------------------------------------------</div><div>5월 18일 (장내세균 해독 들어가고 나서)</div><div> </div><div>레머디를 바꾸고 나서의 변화입니다.  <br>지난 주, 레머디를 바꾸고 나서  언어와 인지, 지시의 이행과 분노 폭발,시각자극 등 모든 분위에서 퇴행이 있었습니다.  <br>그나마 하던 말들도 하지 않고 입을 꾹 다문채, 알 수 없는 외계어와 "애애애애~" 같은 반복되는 소리만  <br>낼 뿐이었지요. 그리고 기분이 조금이라도 나빠지면 박치기로 엄마 아빠를 때리고 스스로 머리를 박고 뺨을 때리는  <br>등 자해를 했으며, 청각은 더 예민해졌는지 음료수 믹싱하는 기계가 돌아가는 소리를 듣고  <br>식당에서 그 위치를 찾아갈 정도였습니다. 모든 것이 해독(소창 및 토복령, 인트라 복용)전으로 돌아간 것만 같았지요. <br>그러나 레머디를 복용하고 일시적으로 한 두 부분에의 퇴행이 올 수 있을 것이라고 이미 각오를 한 상태였고,  <br>박사님을 믿기에 좀 더 두고 보기로 했습니다.  <br>이것이 지지난 주 까지의 후기입니다.  <br><br>지난주, 어머니께 연락을 드리니 여전히 분노발작은 계속되는 것 같았습니다.  <br>울고 불고 고집부리고 많이 힘들게 했다고 하네요. <br>그리고 지난 주말을 성현이와 함께 보냈습니다. <br>토요일까지는 여전히 말을 하지 않았습니다. 잘 하던 "자동차"나 "신발" "맘마먹자"라는 말조차  <br>하지 않았고, 분노와 고집은 여전해서 남편과 저는 상황이 악화되는 것은 아닌지 걱정이 되기 시작했죠. <br>그러다 <strong>성현이에게 밥을 먹이는데 놀랍게도 성현이의 편식이 많이 잡혀있었습니다. <br></strong><br><strong>지난 주까지만 해도 면에 고기만 먹으려 했고, 밥은 한 톨도 먹지 않았었는데, <br>그 전에도 밥 한 입 먹고 제 입맛에 맞지 않으면 절대로 입을 벌리지 않던 성현이가  <br>매끼 밥을 한 대접씩 다 먹더군요. 그것도 별다른 요리 없이 국에 밥을 말아 준 것 뿐인데도요. <br></strong><br><br>그리고 토요일밤이 칸디다 레머디 마지막 복용일이었는데,  <br>토요일 밤에 보니 변이 짙은 녹색을 띄고 있었고, 덩어리진 형태가 아니라  <br>반 설사같은 형태였습니다.  <br><br>일요일부터는 이스트 해독에 들어갔구요.  <br>일요일은 변을 누지 않았는데 월요일에 변을 본 것을 보니  <br>색은 갈색에 덩어리져 있고, 변 냄새가 좀 독특했습니다.  <br><br>그리고 일요일부터 닫혔던 입이 열려 다시 말을 하기 시작했습니다. <br>레머디 바꾸기 전의 수준인  <br>"맘마 먹자" "두유 주세요" "신발" "안녕히 가세요" 등의 말들을 다시 하고, 면에 대한 선호는 남아있지만  <br>밥을 안 먹지는 않더군요.  <br><br>어린이집에 여쭈어 보니 <strong>배변도 자기가 기저귀에 오줌을 싸면 스스로 기저귀를 벗거나  <br>응가를 하면 갈아달라고 손 붙잡고 방으로 가는 등 배변에 대한 반응도 생겼다고 합니다. </strong> <br>일단 지금까지의 피드백입니다.  <br><br>변은 계속 녹색이었다고 하시며, 취약 X증후군 검사는 음성판정 받았습니다. <br>감사합니다. <br></div><div>=======================================================================================================</div><div> </div><div>지금은 레머디를 찾는 과정이라 호전과 악화를 반복해 처음과 같은 드라마틱한 변화는 없지만 </div><div>현재 Test 레머디인 염색체 손상에 관한 레머디를 먹고 호전 양상을 보이고 있습니다. </div><div>현재 저희 아들의 상황은 </div><div> </div><div>언어 : <strong>자발어가 늘어남 -목욕하고 나오면 "추워" 냄새나면 "지독해" "두유 주세요" "시계" "신발 신자" "아 좋아" "선생님 다 했어요"</strong></div><div><strong>                              "예예 선생님" "척척해" "따뜻해" "맛있다" "안돼요" "하지마"  " 자동차" "사랑해" "뽀뽀" "아 예뻐" "열어주세요"</strong></div><div><strong>                             "안아줘" 등..</strong></div><div>         물론 아직은 크레인을 더 많이 하지만.. 전에 비하면 일취월장 한 것.</div><div>         전엔 말을 해도 따라하는 것이 없었지만 요즈음은 말도 많이 따라함.</div><div> </div><div>시각자극 : <strong>네온사인 간판과 에스컬레이터에 보이는 집착 중 네온사인 집착 거의 없어짐</strong>. 그러나 무빙워크는 아직도 집착 </div><div>               그러나 전보다는 좋아짐</div><div> </div><div>분노발작 : 안돼라는 말에 초기에는 과민반응 보이다 레머디 복용 후 반응 좋아짐.. 그러다 또 요즈음은 고집부림(정신연령 상승의 결과라 함)</div><div>               . 여느 오냐오냐 키운집 애들 정도로 떼씀. </div><div>               다만 <strong>더이상 자해는 하지 않음. </strong></div><div> </div><div>편식 : <strong>어린이집에서는 앉아서 잘 먹음</strong>. 반찬투정 안한다는데 요즈음 더워서 그런지 입맛이  없어하긴 함.. 그러나 전처럼 </div><div>         몇 가지 음식만 먹지는 않음. 여전히 두유를 주로 먹음. 이 빨대를 고집하지 않게 되는 날이 자폐를 벗는 날이라 생각하고 있음..</div><div> </div><div>놀이 : <strong>자폐 아이들은 상상을 못해서 블록 쌓기를 못한다고 하는데 처음엔 2층도 쌓기 힘들어 하더니 </strong></div><div><strong>         지금은 자기 키만큼 높게 쌓을 수 있음. </strong></div><div><strong></strong> </div><div>사회성 : <strong>전엔 다른 아이들을 보면 소 닭보듯 하더니 요즈음은 자기가 좋아하!는 아이를 멱살(...)을 잡고 끌고 다닌다함.</strong></div><div><strong>          이틀 전 남편 친구 아들이 와서 함께 노는 것을 보았는데 6세 아이와 놀면서 행동도 따라하고 </strong></div><div><strong>         "안돼요! 안돼요!"하기도 하고 뭐라뭐라 지들끼리 이야기 하고 놂. </strong></div><div><strong>          집에 개들도 서로 외면하더니 이제는 집에 오면 개들부터 만지며 "아 이뻐" "아 좋아" 함.</strong></div><div> </div><div>배변 : <strong>기저귀 벗겨 놓으면 자기 스스로 변기에 가서 싸고 물내림</strong>. 응가는 변기에 가서 싸려고 시도 하는 중..</div><div>         소변은 기회가 많은데 대변은 하루 한 번이라.. 게다가 혼자 해결하려는 성향이 강해 말도 안함..</div><div>         쉬나 응가라고 말을 하면 되는데.. </div><div> </div><div>일단.. 가장 좋아진 건 표정이 밝아졌다는 것입니다. </div><div>전엔 어딘가 어둡고 무표정하고 수시로 분노발작을 했다는데 이젠 표정도 밝아졌고</div><div><strong>어린이집에서 수업할 때도 앉아서 집중도 하고 이제 색연필로 끄적이기</strong>까지 한다니 많이 좋아진 것이지요</div><div>이제 4개월차..치료 기간은 2년 정도 잡고 있습니다. </div><div> </div><div> </div><div>이것 말고도 청각의 교정을 직접적으로 하는 ATI 치료법 이라는 것도 있다는데 </div><div>호메오퍼시 치료 중 레머디 효과에 지장이 있을 수 있어 </div><div>일단 미루어 놓고 있습니다. </div><div> </div><div>다행히 3돌 전에 치료를 시작하면 완치 확률이 높아진다고 하니.. </div><div>그것에 위안을 갖고 있습니다. </div><div> </div><div>물론 호메오퍼시만이 답은 아닙니다. </div><div>다만.. 우리 같은 아이들을 가진 사람들은 절망에 빠지기 쉽다는 생각이 듭니다. </div><div>발달장애 아이를 둔 어머니의 자살에 관한 내용이 시사 프로그램에 나오고..</div><div>26먹은 아들 기저귀 갈아주는 아버지의 모습에서 내 모습이 보이고..</div><div>말아톤 초원이 보면서  괜히 눈물 나오고.. 자폐 관련한 다큐 등 모든 것들을 다 찾고..</div><div>자폐 다큐 보면 그래요.  </div><div>자폐 진단 받고 애한테 같이 죽자 그랬다는 어머니들 꽤 있더군요. </div><div> </div><div>그나마 제 아들은 경계성이라 해도 어떨 때는 앞이 깜깜하다는 느낌을 받을 때가 있습니다. </div><div>내가 이 아이를 감당할 수 있을지.. 무섭습니다. </div><div>더 나이를 먹어서도 저 모습일까봐.. </div><div>아기를 떨어뜨려 죽였다는 발달장애아 글을 읽으며 내 애가 저러면 어쩔까.. </div><div>차도로 뛰어들려는 아이를 붙잡고, 혼자 마구 뛰어가 무빙워크 앞에 서서 멍하니 바라보고 있는 아이를 보면서 </div><div>제게 닥친 현실을 뼈저리게 느낍니다. </div><div> </div><div>다행인 것은 제가 이 아이가 아프든 그렇지 않든 무척 사랑하고 </div><div>제 아들 역시 그런 것 같다는 것이지요.</div><div>"엄마가 섬그늘에~" 노래를 혼자 부르면서 일 때문에 주말에만 만나는 엄마를 그리워했을 것이고</div><div>할머니한테 혼났다고 "엄마 엄마.."하면서 울었다는 이야기를 들으면 미안해서 죽을 것 같습니다. </div><div>혼자서 놀며 "엄마 엄마 아기" 이런거.. 하는 거 보면</div><div>이 아이 나름대로 이렇게라도 세상과 소통하려는 것이 아닌가 하는 생각이 듭니다. </div><div> </div><div>그나마 저는 이 지푸라기라도 잡고 가렵니다.</div><div> </div><div style="text-align:left;"> </div><div> </div><div style="text-align:left;">======================================================================================</div><div style="text-align:left;">내용을 불펌하거나 이미지가 돌아다닐 시 절대 용서치 않겠습니다. </div><div style="text-align:left;"> </div><div style="text-align:left;"> </div><div style="text-align:left;"><div style="text-align:left;"><div style="text-align:left;"> </div></div></div>
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    오늘 페북에서 이런걸 봤어요 [2] 안도겸 14/08/24 14:40 117 0
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