어떻게 하면 조금이라도 힘이 될까하는 마음이 이렇게 글을 올립니다.
많이들 들어 보셨겠지만 루게릭 이라는 병은 아직 치료약이 없습니다.
지금 미국 백악관 청원 사이트에서 GM604 라는 신약에 대한 FDA 승인을 가속화 해달라는 청원이 이루어 지고 있습니다.
정확히는 모르지만 보통 FDA 승인을 받기까지는 오랜 시간이 걸리기 때문에 루게릭 환자들은 마냥 이것을 기다리고 있을수만 없습니다.
루게릭은 발병후 짧게는 1~2년 만에 죽음에 이르는 무서운 병입니다.
물론 그이상 훨씬오래 사시는 분들도 있지만 온몸에 근육이 퇴화되어 점점더 힘을 잃어갑니다.
4월 24일까지 10만명 서명이 목표인데 아직 턱없이 부족한 숫자라 걱정입니다.
부디 잠깐만 시간을 내어서 서명에 참가해 주시기를 정말 간절히 부탁 드립니다.
일면식도 없지만 정말 지푸라기라도 잡고싶은 마음으로 부탁을 드립니다.
아래 주소로 들어가서 First Name/ Last Name/ Email address 를 쓰고 SIGN NOW 를 누르면 Confirm 을 위한 메일이 옵니다.
메일을 열어서 "Confirm your signature by clicking here" 를 누르면 완료가 됩니다.
잠시나마 글 읽어 주시고 관심가져 주셔서 감사합니다.
우리주위에는 알게 모르게 난치병으로 힘들어 하시는 분들이 많다는걸 기억해 주시면 감사하겠습니다.
꾸벅.
