요즘 sns에서 아이스 버켓 챌런지가 유행중이다. 아이스 버켓 챌런지를 통해 루게릭 병에 기부를 하고 인식을 높이자는 의미에서 글을 쓰게 되었다.
원래는 크리스 케네디라는 미국플로리다에 사는 골프선수가 7/15에 sns에 비디오를 올리면서 시작되었다. 원래는 루게릭 병에 제한되지 않은 아이스 버켓 챌런지였는데 크리스케네디는 자신의 친척중에 루게릭병을 앓고 있어서, 루게릭병을 골랐다고 한다. 크리스 케네디의 친구들에서 친구들로 sns를 통해 퍼지다가 루게릭병 커뮤니티에서 유명한 피트 프레이트즈 Pete Frates 까지 전해졌다. 피트 프레이트즈는 얼마전에 루게릭 병을 진단받아 투병을 하고 있는 환자로 sns에 팔로워들이 많아서 프레이트즈의 힘을 통해 전세계로 퍼져나갔다고 한다. 흥미로운 점은 루게릭 협회가 7/29-8/4 까지 영문모르는 기부가 많아져 의아해 했었다고 한다. 지금은 미국 8/20기준으로 315억 모였다고 한다.
쉽게 루게릭 병이라고 불리는 이 병은 원래 Amyotrophic lateral sclerosis 근 위축성 측색 경화증이라고도 불린다. 1930년도 미국의 유명한 야구 선수 루게릭이라는 사람이 이 병으로 젊은 38세의 나이에 사망해서 이름이 붙혀졌다. 10만명중에 3-4명정도 나타는 희귀병은 원인은 아직 확실히 밝혀지지 않았으나, 뇌와 척수에 있는 운동신경세포가 파괴되는 퇴행성 질병이다.
근육의 위축과 마비, 구음 장애및 강직증세를 주로 하고 진단상태에 운동세포의 70%정도가 손상된 상태이다. 그래서 예후도 보통 진단후 평균 3-5년 정도 더산다고 보지만 진행 속도와 치료법에 따라 10년 정도 가까이 투병하는 환자도 있다.
영화나 소설에서는 하체부터 말라가는 환자가 많지만, 상체 하체 상관 없이 시작한 곳에서 몸 전체로 퍼지며, 가벼운 몸의 피곤함으로 시작해, 걷기장애, 글쓰기, 발음 삼킴 장애 등이 생긴다. 심장과 소화기관은 운동신경세포로 만들어 지지 않아서, 심장과 소화기관보다 호흡기관에 영향을 많이 끼친다. 호흡이 곤란해서 음식을 삼키기가 힘들어, 보통 음식으로 인한 질식과, 인공호흡기에 인한 폐렴으로 많이 병이 악화되 죽는다. 대소변을 가리는 세포와 생각을 하게 하는 세포에는 영향이 가지 않아, 대소변을 가리고 생각하는데는 지장 없지만, 정신적으로 힘들어서 우울증이 많이 생긴다.
치료방법으로는 riluzole 리루졸이라는 약을 쓰지만, 몇달정도 호흡곤란에 도움을 주는 정도로 큰 치유에 도움 되지 않고, 보통 스피치 테라피와, 물리 치료와 같이 치료하고 있다. 아직 완치는 불가능하다고 나와있다.
유명한 사람은 저명한 스티븐 호킹 박사와 전 농구선수 박승일 코치가 루게릭병을 앓고 있다.
요즘 sns에 유행때문에, 정확한 룰을 모르고, 물양동이만 뒤집어 쓰는 경우가 많은데...
아이스 바켓 챌런지는 세명까지 추천 할수 있고 추천받은 후 24시간에 안에 얼음이 가득한 양동이을 덮어쓰지 않으면 100불, 닾어쓰면 10불을 루게릭병 협회에 기부하는것이다. 추천 안 받아도 할수 있다는데 친구들이 추찬을 안해줘서 못하고 있는게 함정ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
아 이 솔로 어징어ㅜㅜ 혼자 하면 친구 없는거 인증하는 거 같아 민망 ㅜㅜㅜㅜㅜㅜ
오유징어를 추천 합니당! ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
# 아이스 버켓 챌런지에 응해줄 오유 징어 기부 사이트 클릭클릭!
https://secure2.convio.net/alsa/site/Donation2?df_id=27420&27420.donation=form1&__utma=239110995.197147542.1408535188.1408540727.1408543080.4&__utmb=239110995.3.10.1408543080&__utmc=239110995&__utmx=-&__utmz=239110995.1408543080.4.3.utmcsr=google|utmccn=(organic)|utmcmd=organic|utmctr=(not%20provided)&__utmv=-&__utmk=185300074 출처:
http://time.com/3136507/als-ice-bucket-challenge-started/ 타임즈지 기사
http://www.alsa.org/about-als/what-is-als.html 루게릭협회
http://www.ninds.nih.gov/disorders/amyotrophiclateralsclerosis/detail_ALS.htm 미국 NIH
https://seoul.hyumc.com/deptdoctor/clinic.asp?dptCode=NR&dptflg=dept&cat_no=04010000&DptMenuCode=clinic&clinic_name=%B7%E7%B0%D4%B8%AF%BA%B4%C5%AC%B8%AE%B4%D0 한양병원
이하, 아이스 버켓 챌런지에 응해준 유명한 사람들 ㅋㅋㅋ
