<p><br></p><p><br></p><p><span style="font-family: Batang, 바탕; color: rgb(255, 0, 0);">네이트에서 퍼왔습니다. </span></p><p><span style="font-family: Batang, 바탕; color: rgb(255, 0, 0);">시게에 올린이유는 .. </span></p><p><span style="font-family: Batang, 바탕; color: rgb(255, 0, 0);">새정부의 육아/보육 지원관련 시스템이 과연 옳은것인가에 대한 의문이 들어서 입니다. </span></p><p><span style="font-family: Batang, 바탕; color: rgb(255, 0, 0);">일단 한번 읽어주세요 그리고 좀 도와주세요 </span></p><p><br></p><p><div id="contentArea" style="margin: 0px; padding: 0px; width: 619px;"><div id="espresso_editor_view" style="margin: 0px; padding: 0px; font-size: 10pt;"><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">정말 많은 서명과 응원 너무너무 감사드립니다...</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">진심으로 눈물이 납니다..</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">꼭 이 일이 이슈화 되어 저희딸과 같은 많은 아이들이</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">건강한 웃음을 지으며 분유 걱정 안하고 살수 있기를 간절히 바래봅니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">트위터나 페이스북을 하지않아 올릴수가 없었어요...</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">하시는 분들께서 번거로우시더라도 많이많이 퍼트려주셨으면 하는 바람입니다..</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">--------------------------------------------------------------</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">우선 카테고리에 맞지않은 글을 쓰게 되어 정말 죄송하다는 말씀 드립니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">하지만 많은 분들이 보시는 게시판이고 많은 관심이 필요해 부득이하게 쓰게 되었습니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">정말 죄송합니다..</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">---------------------------------------------------------------------------------</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both;"><a target="_blank" href="http://fimg2.pann.com/new/download.jsp?FileID=24335970" target="_blank" style="color: rgb(51, 51, 51); clear: both;"><img id="3130107396" name="image" src="http://fimg2.pann.com/new/download.jsp?FileID=24335970" swaf:cywrite:object_id="24335970" swaf:cywrite:file_seq="" swaf:cywrite:info="image|b0042681_50d977a979ece.jpg|http://fimg2.pann.com/new/download.jsp?FileID=24335970|87468|24279189" style="border: medium none; vertical-align: middle; width: 610px; height: 458px;"></a></p><p style="overflow: hidden; clear: both;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">올해 돌이 갓 지난 아이를 키우고 있는 엄마입니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">그리고 저희 아이는 "글루타릭산뇨증" 이라는 질환을 앓고 있어</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">선천적인 염색체 이상으로 인해 단백질을 분해하지 못하는 병을 앓고 있습니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">임신중 관리도 철저히 하고 귀하게 태어난 아이라 정말 청천벽력같은 일이었습니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">국내에 이렇게 아픈 아이들이 페닐케톤뇨증,</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">단풍당뇨증 등을 포함하여 수십여종의 질환으로 몇백여명 되는것으로 알고있습니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">이 아이들은 모두 태어날때는 지극히 정상으로 태어났으나</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">선천성 대사이상 검사로 일찍 발견하여</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">세심한 관리와 특수분유, 엄격한 단백질 제한(시중 과자 하나 마음대로 사먹일 수 없습니다.)을</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">하지 않으면 뇌와 장기등이 손상되어 점점 지능손상 및 장애를 앓다가</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">10살도 채 살지 못하고 죽을수도 있는 아이들입니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">다행히도 국가에서 산정특례</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">(희귀난치성질환자로 등록되어 자기부담금을 10%만 내고있습니다.)제도와</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">특수분유 및 저단백햇반(수량 제한은 있습니다.) 지원을 해주어 하루하루 마음 졸이는 가운데</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">저희 아이또한 무사히 자라고 있습니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">워낙 소소하게 다른 비용들도 많이 들어가는 중 정말 감사한 일이었습니다...</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">그리고 올해 초 보건소의 통보를 받았습니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">원래 이쪽 예산이 부족했는데 더 부족하게 되어</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">올해부터는 소득기준 150% 이하 가정에만 특수분유를 지원한다는 내용이었습니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">작년에도 예산이 부족해 갑자기 18세 이하에만 지원한다는 규정이 생기더니,</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">중반즈음에는 예산고갈로 인해 특수분유를 먹지못하면</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">죽을수도 있는 아이들에게조차 분유를 지급할수 없으니</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">직접 구해서 먹여야 할수도 있다는 통보를 받은 부모들도 있다고 들었습니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">그리고 올해에는 소득기준이라는 규정이 생겼구요.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">저희는 하루벌어 하루먹고사는 입장이라 올해에는 받을수 있을지도 모르겠습니다..</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">현재의 의학으로는 치료제가 없어 흔히들 즐겨먹는</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">치킨, 피자, 빵, 일반 밥 마저 평생 마음껏 먹을수 없고</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">먹고싶은 욕구를 참아가며 사람들속에서 차별속에 살아가야 할 불쌍한 아이들입니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">그나마 더이상 나빠지지 않도록, 노력의 일환으로 먹이는 여러 보조약물들도 효과가 증명되지않아</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">비보험으로, 또는 부모가 직접 수입하여 먹이고,</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">시한폭탄같은 아이들이라 아플때마다 잦은 입원으로 병원입원비도 만만치않은 상황입니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">세심한 관리가 필요해 제 경력도 꿈도 접고 맞벌이는 꿈도 꿀수없는 상황이 되었습니다..</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">이런 상황에서 특수분유는 치료제만큼이나 중요한 존재입니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">매일유업에서 나오고 있는 일부의 특수분유를 제외하면 국내에서는 생산조차 되지않아</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">개인이 구할수도 없거니와 일반적인 가정에서는 가격조차 엄청나게 부담스럽지만</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">그럼에도 불구하고 치료제가 없는 지금, 최대한 정상적으로 살기위해 평생을 먹어야 하는 분유입니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">이번 새 정부의 공약 중 하나가 4대 중증질환(희귀난치성 질환도 포함되어있구요)</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">에 관련된 치료비를 국가에서 점차적으로 무상 지원하겠다는 공약이 있었습니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">그런데 아이러니하게도</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">그만큼이나 중요한 특수분유, 저단백햇반에 대한 예산은 감축되고 있다고 합니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">올해는 150%라지요. 어쩌면 무관심속에 내년에는 더 줄어들지도 모릅니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">생명을 살리는 일에 어떤 수치적인 기준이 적용된다는 사실이</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">너무나도 가슴이 아프고 서럽습니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">제 아이를 돈이 없어 살릴수 없는 상황이 올까봐 가슴이 옥죄어듭니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">그리고 무한한 가능성을 가진 제 아이와 같은 많은 아이들은</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">이를 지원받지못해 죽어가거나 잘못될수도 있습니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">이런 상황을 지켜봐야 하는 어미의 마음은 타들어만갑니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">올해 복지부 예산은 사상 최대라고 하는데 이러한 소수를 위한 예산은 더 줄어가고 있다고 합니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">(전해 듣기로는 장애인 대상 예산또한 줄어들었다는 이야기도 들었습니다.)</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">부모들이 여기저기 민원을 넣어보고는 있지만</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">도저히 소수의 한사람 한사람 개인이 어찌할수 없는 너무 큰 시련에</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">하루하루 잠을 이룰수가 없습니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">힘없는 소수의 약자이기에 많은분들의 힘이 절실합니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">제 작은 메아리가 여러분들의 힘으로 커다란 외침이 될수 있도록..</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">부디 여러분들의 자식이라고,동생이라고, 조카라고 생각하시고</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">제 귀한 아이가 정상적으로 자랄 수 있도록 도와주세요.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">퍼가셔도 좋아요. 힘없는 엄마의 작은 외침이 여기저기 닿을수 있기를 바래봅니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"> </p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">아고라 청원 게시판입니다.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"><a target="_blank" href="http://bbs3.agora.media.daum.net/gaia/do/petition/read?bbsId=P001&articleId=131667" target="_blank" style="color: rgb(51, 51, 51); clear: both;">http://bbs3.agora.media.daum.net/gaia/do/petition/read?bbsId=P001&articleId=131667</a></p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;">보건복지부 민원 페이지이구요.</p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"><a target="_blank" href="http://www.mw.go.kr/front_new/mw/smw0101mn.jsp?PAR_MENU_ID=01&MENU_ID=0102" target="_blank" style="color: rgb(51, 51, 51); clear: both;">http://www.mw.go.kr/front_new/mw/smw0101mn.jsp?PAR_MENU_ID=01&MENU_ID=0102</a></p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"><br></p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"><br></p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"><br></p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"><br></p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"><span style="font-family: Batang, 바탕; color: rgb(255, 0, 0);">현재(2013년부터) 소득구분없이 모든 가정이 양육비를 지원받고있습니다. </span></p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"><span style="font-family: Batang, 바탕; color: rgb(255, 0, 0);">보통 아이를 낳으면 20만원을 받고, 유치원에 보내면 30만원 조금 넘는 돈을 받습니다. (연령에 따라 조금씩 다름)</span></p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"><span style="font-family: Batang, 바탕; color: rgb(255, 0, 0);">상위계층 가정이 저 양육비와, 유치원보조금을 받아서 어따가 쓸까요 </span></p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"><span style="font-family: Batang, 바탕; color: rgb(255, 0, 0);">아이들 양말한켤레 내복하나 사입히면 땡입니다. (그만큼 고가를 쓴단말이죠)</span></p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"><br></p><p style="overflow: hidden; clear: both; font-size: 10pt;"><span style="font-family: Batang, 바탕; color: rgb(255, 0, 0);">안타깝습니다. </span></p></div></div></p>