*TOF(팔로사징)는 한가지 심장기형만 있는것이 아니고 폐동맥 협착과 심실중격 결손, 우심실 비대, 대동맥 변위가 함께 보이는 선천적 심장질환을 말한

다.

온몸을 순환한 혈액이 우심방으로 들어와서 우심실을 거쳐 폐로 가서 산소공급을 하여야 하나 폐로 가는 폐동맥이 협착되어 폐쪽으로 제대로 

못가고 심실의 중격이 결손되어 결손 부위를 통해서 좌심실 쪽으로 혈액이 와서 전신을 순환하게 되고 따라서 산소 공급이 안된 혈액이 전신에 

공급되기 때문에 청색증을 보이고 산소 부족은 적혈구를 증가시켜 부족한 산소를 보충하려는 노력이 생기기 때문에 적혈구 증가증이 생긴다.  

혈액속의 부족된 산소는 장의 혈액에도 산소 부족을 유발하여 세균증식을 초래하여 장염이 잘 발생 하기도 하다.

이 질환은 우심의 압력이 높아지기 때문에 우심부전에 준해서 치료해 주어 증상을 경감시키도록 도와 주어야 한다.

출처: 다음 백과사전

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우리 수호의 심장에 이상이 있다는 것을 알고나서부터는 굉장히 힘든 시간을 보냈다.

더군다나 흔치 않은 병이라 인터넷을 뒤져고 별다른 정보가 없었다.

수호가 괜찮아지면 나 같은 엄마를 위해서 조금이나마 도움이 되고자 글을 남겨야겠다는 것을 이제야 실천하려한다.

글솜씨가 없어 주저리주저리 널어놓더라도 이해해주시길...

수호의 심장에 이상이 있다는 것은 임신 5개월에 정밀 초음파를 하면서였다.

심실에 구멍이 있다(심실중격결손)고 하셨고...

그 말에 엄청 울었다.

의사선생님께서는 심실중격결손은 흔하다고...

수술도 비교적 간단하여 정상적인 삶을 살 수 있다고 하셨다.

겨우 눈물을 추스리고 찾은 6개월 정기 검진에서...

팔로사징(TOF)인 것 같다며 대학병원에서 심장 정밀 초음파를 하라고 소견서를 써주셨다.

눈물만 흘렀다. 겨우 마음을 좀 진정 시켰는데...

더 큰 병이라니......

첫째인 수지는 감기도 잘 걸리지 않을 정도로 건강한데...

어찌 이렇게도 힘들게 하시는지... 

임신 초기에 지나치게 힘들었던 일, 황체 출혈이 있었던 일, 입덧이 너무 심해 입덧 방지 주사를 맞았던 일...

모든 일들이 아이를 이렇게 만든건 아닌지 죄책감이 밀려왔다.

서울 아산병원에 예약이 빨리 잡혀 부산에서 서울까지 정밀 초음파를 하러 갔다.

의사선생님께서 아직 TOF까지는 아니라고 더 상황이 심각해시면 서울로 오라시며 해운대 백병원으로 다시 소견서를 써주셨다.

시간이 지날수록 우리 수호의 폐동맥은 좁아졌다.

결국 TOF 판정을 받게 되었다.

불행 중 다행으로 폐동맥이 약간 좁아 청색증을 동반하지 않는 핑크 TOF라 하였다.

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34주부터는 아기가 크지 않아 37주에 유도 분만을 하자고 하시는 것을 겨우겨우 사정하여 ​38주 6일에 유도 분만을 하여 낳았다.

2주째 2.7kg에 머물러 있던 수호는 다행히 3.14kg의 정상 몸무게로 태어났다.

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​만약의 상황에 대비해 대기해 있던 소아과 의사 선생님과 인큐베이터에 실려 바로 신생아 중환자실로 직행하는 바람에 아기를 안아볼 수도 수유를 할 수도 없었다.

다행히 심장박동에 이상이 없어 신생아실에서 하룻밤을 자고나서야 우리 아기를 안아볼 수 있었다. 

하룻동안 볼 수 없었지만...

별다른 이상이 없음에 감사했다.

3일째...

병원에서 잘 먹고 잘자고 무사히 조리원으로 옮겨 조리를 할 수 있었다. ​

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일전에 쓴 글이 네이버 블로그에서 퍼왔더니 링크가 깨져서 사진이 보이지 않아 다시 올립니다...

부정기 적으로 연재글이 될 것 같습니다.

출처: http://blog.naver.com/pkj0903