<div><br></div> <div><br></div> <div><br></div> <div><span style="font-size:9pt;">저는 희귀난치병인 기면병 환자입니다.</span></div> <div><br></div> <div>우선 기면증을 모르시는 분 들 계실까봐 네이버에 나오는 내용입니다.</div> <div><br></div> <div>네이버 검색 : 기면증</div> <div><a target="_blank" href="http://terms.naver.com/entry.nhn?docId=926921&cid=51007&categoryId=51007" target="_blank">http://terms.naver.com/entry.nhn?docId=926921&cid=51007&categoryId=51007</a></div> <div><br></div> <div><br></div> <div>아래는 인터넷 뉴스 발췌한 부분입니다.</div> <div><br></div> <div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';">기면증은<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;"> 1000</span>명당<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;"> 1~2</span>명꼴로 발생하는 희귀질환이다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. </span>그만큼 질환에 대한 인지도도 낮다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. </span>단순히 피곤해서<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">, </span>저녁에 잠을 푹 자지 못해서 생기는 일시적인 현상이라고 생각하는 경우가 많다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. </span>그러나 운전이나 심한 야외활동 등 위험한 상황에서 증상이 나타날 경우<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">, </span>치명적인 결과를 가져올 수 있어 경각심이 필요한 질환이다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">.</span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';"><span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;"> </span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';">가장 큰 특징은 낮에 저항할 수 없을 정도의 강력한 졸음이 쏟아지는 질환이다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. </span>핵심은 전날 푹 잤음에도 졸음이 쏟아진다는 것이다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. </span>주로<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">, </span>청소년기에 시작되는 것으로 알려져 있으며 특정한 통증을 동반하거나 외형적으로 이상이 나타나는 질병이 아니므로 치료 역시 쉽지 않다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">.</span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';"><span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;"> </span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';">허나<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">, </span>기면증이라고 해서 극심한 졸음이 반드시 동반되는 것은 아니며<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">, </span>약한 정도의 졸음이 있고 밤에 늦게 잠들고 얕은 잠을 자는 특징을 보이는 환자 유형도 있다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">.</span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';"><span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;"> </span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';">기면증의 주요 원인은 수면과 각성을 조절하는 중추신경계에 장애가 발생해 뇌의 시상하부에서 분비되는 하이포크레틴의 양이 저하돼 발생하는 것으로 알려져 있다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. </span>하이포크레틴은 각성 상태를 유지하는 호르몬으로<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">, </span>실제 기면증 환자의 뇌를 연구하면 이 호르몬을 만들어내는 세포가 정상인보다 많이 줄어있는 것을 확인하게 된다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. </span>하이포크레틴이 줄어드는 원인은 아직 명확히 밝혀지지 않았다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">.</span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';"><span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;"> </span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';">대표적인 증상은 낮 동안 참을 수 없이 졸음이 쏟아지는 것이다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. </span>이와 함께 만성피로와 가위눌림<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">, </span>갑자기 몸에 힘이 빠지는 탈력발작 등의 증상이 나타난다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. </span>얼굴 근육이 일그러지거나 온 몸에 힘이 빠져 쓰러지는 탈력발작은 주로 급격한 감정 변화의 자극으로 운동근육이 이완돼 발생한다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. </span>깊이 잠들지 못해 환각과 착각에 시달리는 경우도 있다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. </span>그러나 탈력발작<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">, </span>가위눌림 등이 진단의 필수요소는 아니다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">.</span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';"><span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;"> </span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';">기면증의 치료를 위해서는 증상에 대한 객관적인 증명이 필요하다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. 1</span>박<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;"> 2</span>일에 걸친 수면다원검사<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">(</span>야간 수면 질 평가<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">)</span>와 입면기 반복검사<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">(</span>낮 시간 졸음 평가<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">)</span>를 통해 증상의 정도를 파악해 치료를 진행하게 된다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">.</span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';"><span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;"> </span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';">치료에는 중추신경자극제가 주로 사용된다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. </span>주로 모다피질 등의 각성제가 사용되며 뇌 속에서 도파민<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">, </span>세로토닌 등 각성물질 분비를 유도해 깨어 있음을 인지하도록 해준다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">. </span>의존성<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">, </span>중독성이 거의 없고 부작용이나 후유증이 적은 편이라 청소년에게도 안전하게 사용할 수 있다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">.</span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';"><span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;"> </span></span></div> <div class="MsoNoSpacing" style="margin:0px;padding:0px;font-size:13px;line-height:19.5px;font-family:'나눔고딕', 'Nanum Gothic', '맑은고딕', 'Malgun Gothic', '돋음', Dotum, '굴림', Gulim, tahoma, AppleGothic, sans-serif;color:#555555;"><span style="margin:0px;padding:0px;font-family:'나눔고딕';">코슬립수면의원 신홍범 원장은<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;"> “</span>흔히 기면증이라고 하면 걷다가 잠이 드는 병이라고 생각하기 쉽지만<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">, </span>그 증상은 매우 다양하다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">”</span>며<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">, “</span>낮 동안 심한 졸음으로 일상생활에 고통을 받고 있다면<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">, </span>병원을 찾아 조기에 병원을 찾아 치료를 받는 것이 좋다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">”</span>고 조언했다<span lang="en-us" style="margin:0px;padding:0px;">.</span></span></div></div> <div><br></div> <div><br></div> <div>출처 : <a target="_blank" href="http://www.healthtomato.com/view.aspx?seq=701647" target="_blank">http://www.healthtomato.com/view.aspx?seq=701647</a></div> <div><br></div> <div><br></div> <div><br></div> <div><br></div> <div>이렇게 글을 쓰게 된 이유는</div> <div><br></div> <div>가끔 불면증이신 분들이 기면증을 가지고 있는 사람이 부럽다고 얘기합니다.</div> <div><br></div> <div><br></div> <div>제 주위에도 그런 사람들이 있으니까요.</div> <div><br></div> <div>그럴 땐 차분하게 내가 잠이 들지 않는 니가 부럽다고 얘기하면</div> <div><br></div> <div>너는 기분이 어떨거 같냐? 라고 묻고 그 반응에 따라.. </div> <div><br></div> <div>그 사람과의 인연을 계속 이어갈지.. <span style="font-size:9pt;">아니면 인연을 끊을지 생각합니다.</span></div> <div><br></div> <div><br></div> <div><br></div> <div>전 가끔.. 오유에 본인이 기면증이신데 모르고 본인이 그저</div> <div><br></div> <div>의지가 약해서라고 주위에서 욕을 먹거나 자책 하시는 분들이 있을까..</div> <div><br></div> <div>검색을 하곤 합니다. 기면증이란 병도 있다.. 검사를 받아보시라 얘기해드리고 싶어서요.</div> <div><br></div> <div>저 또한 그랬으니까요.. (검사를 늦게 받은게 얼마나 후회인지..)</div> <div><br></div> <div><br></div> <div>그리고 오늘 오랜만에 검색을 했다가 본인이 불면증이신데 티비에 기면증에 대한 내용이 나오더라.</div> <div><br></div> <div>그걸 보니 부럽다 라고 쓰여진 글을 보았습니다.</div> <div><br></div> <div>저는 불면증을 겪는 분들이 얼마나 힘든지 모릅니다.</div> <div><br></div> <div>기면증을 겪고 있음에도 저는 밤에는 잘 자거든요.</div> <div><br></div> <div><br></div> <div><br></div> <div>그런데 그리 얘기 하시는 분들은 모르는게 있습니다.</div> <div><br></div> <div>거의 대부분의 기면증 환자분들은 밤에도 잠을 잘 이루지 못 하십니다.</div> <div><br></div> <div>저는 밤에 잘자기라도 하니 다행이죠.</div> <div><br></div> <div><br></div> <div>이제 부럽다고 하는 당신들이 생각하는 기면증이 아직도 부러운가요 ?</div> <div><br></div> <div><br></div> <div>계단 내려가다가 정신을 잃어보신 적 있나요?..</div> <div><br></div> <div>버스에서 내리다가.. </div> <div><br></div> <div>휴대폰 엔지니어 교육 3개월 받고</div> <div><span style="font-size:9pt;"><br></span></div> <div><span style="font-size:9pt;">서비스센터 가서 휴대폰 들고 고객앞에서 잠들어서 짤려본적 있으세요?</span></div> <div><span style="font-size:9pt;"><br></span></div> <div><span style="font-size:9pt;"><br></span></div> <div><br></div> <div>더 얘기하지 않겠습니다. 밤에 괜히 기분이 더 안 좋아지려고 하네요.</div> <div><br></div> <div>저는 1박2일로 하는 수면다원검사, 수면 입면기 검사를 받고 확진 받은지 4년입니다.</div> <div><br></div> <div>그 전에는 항상 무시 당하고 욕먹고 했어요.</div> <div><br></div> <div>기면증은 여러분이 생각하시는 것 처럼 잠이 그저 많다거나 그런병이 아닙니다..</div> <div><br></div> <div>더불어 그냥 나 잠 많이 자서 기면증이야 라고 얘기하실 만한 그런 병도 아니예요..</div> <div><br></div> <div>(학교에서 직장에서 매일 졸리고 잔다고 기면증이라는 글 참 많이도 보았어요.</div> <div>  본인들의 수면패턴이 그리고 생활이 과연 낮에 졸음이 유발할 일이 없었던가.. 생각해봐주세요.)</div> <div><br></div> <div><br></div> <div><br></div> <div>수면발작, 탈력발작 ,  가위눌림, 수면중 환시환청 기타 등등..</div> <div><span style="font-size:9pt;">(각 증상의 설명은 따로 하지 않겠습니다. 뉴스글에도 있고 네이버검색에도 있으니까요.)</span></div> <div><br></div> <div>많은 증상들이 있고 그래서 먹는 약들도 </div> <div><br></div> <div>모다피닐, 프로비질, 페니드, 항우울제 등이 있습니다.</div> <div><br></div> <div><br></div> <div><br></div> <div>먹는 약 들로 인해 부작용도 많구요..</div> <div><br></div> <div>심지어 이건 치료약들이라기보단 그저 완화제 입니다.</div> <div><br></div> <div>몸 상태 안좋은날에는 약도 잘 안듣는 날도 있구요..</div> <div><br></div> <div>엄연히 희귀난치병 입니다.</div> <div><br></div> <div>가벼운 병 아니예요 ..</div> <div><br></div> <div>다른 병들처럼 외적으로 아픈 것은 아니지만..</div> <div><br></div> <div>정신적으로 매우 힘듭니다. </div> <div><br></div> <div>본인들이 겪고 있는것이 아니라고 함부로 얘기 하지 말아주세요..</div> <div><br></div> <div>입장 바꿔 생각해주세요..</div> <div><br></div> <div>제발요..</div> <div><br></div> <div>많은 상처 입니다..</div> <div><br></div> <div><br></div> <div><br></div> <div>맞춤법도 엉망이고 부족한 글 봐 주셔서 감사합니다.</div> <div>밤에 갑자기 서러워서 써보았네요..</div> <div><br></div> <div><br></div> <div><br></div> <div>아래 동영상은 유튜브에서 찾아왔습니다. 정도가 조금 심하신 분이예요.</div> <div>긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 꾸벅. </div><iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/Myaonferplk" frameborder="0"></iframe>