<div>안녕하세요. </div> <div>이곳의 글들을 눈팅하며 세상을 배우던 여자사람 입니다.</div> <div>여러분들의 글을 보며 세상을 배우고 울고 웃으며 도움받아 왔습니다.</div> <div>저도 염치 불구하고 도움을 구하고 싶어 글을 씁니다. </div> <div>지난주에 가입하고 며칠을 끙끙거리고 고민을 하다가 하루하루 타는 속을 주체 할 수가 없어 두서없이 글 씁니다. </div> <div> </div> <div>동생이 많이 아파서 항암치료 중인데요. </div> <div>혈액암 치료중이라 꼭 조혈모세포 이식을 받아야 살 수 있습니다.</div> <div>지난 1월 말부터 동생과 혈청학적 유전배열이 비슷한 사람들을 위주로 공여자를 찾고 있는데요. </div> <div>8개의 유전자가 맞아야 하는데 모두 7개만 맞아서 항암치료를 계속하며 기다리는 중입니다. </div> <div>물론 8개 중에 7개만 맞아도 조혈모 세포 이식이 가능합니다만 </div> <div>이식 후 이식받은 조혈세포와 원래 동생 몸에 있던 세포들의 싸움인 이식편대 숙주반응이 환자의 생사를 결정지을만큼 </div> <div>큰 반응이 일어날 수도 있고 남은 삶의 질을 결정하기에 병원에서는 100프로 일치하는 사람이 나올때 까지 항암치료를 유지하며 기다려 보자고 합니다. </div> <div> </div> <div>저희 동생은 다음주에 또 항암치료를 받으러 들어갑니다. </div> <div>항암치료를 쉬면서 기다리면 혈액속에 숨어있던 암세포들이 다시 많아져 치료중 재발할 위험이 있다고 하고</div> <div>이식을 바로 하자니 이식편대 숙주반응으로 남은 삶도 완전히 안전한 것이 아니기에 어쩔 수 없이 항암치료를 유지하자고 하는 겁니다. </div> <div> </div> <div>그런데 이 항암치료가 여느 항암환자들이나 힘들겠지만 동생이 너무나 힘들어 합니다. </div> <div>항암제 중 한 약은 신장을 많이 상하게 하는데.. 3일째 약이 들어가면 소변을 못볼정도로 신장이 상합니다. </div> <div>항암제가 다 들어가면 또 바로 신장을 보호하는 약을 투여받지만 그마져도 소변으로 배출해야하는데 </div> <div>신장은 상할대로 상해 소변배출을 못하고 그럼 또 이뇨제를 맞는 악순환을 격습니다. </div> <div>구토는 얼나마 심한지 종일 누워서 소변볼때만 일어나는데 그마저도 힘들어 소변을 겨우 보고 다시 구토를 하고를 반복합니다.</div> <div>구토가 심해 일주일간 먹지못하는건 물론이고 고용량의 항암제와 부작용을 예방하는 항구토제, 신장보호제, 이뇨제 등이 들어가며 </div> <div>하루 24시간이 모자라도록 약이 들어가니 먹지못하는 환자에게 투여되는 (하얀우유색 영양제, 장염환자들이 많이들 달죠..) 영양제도 맞지못한 체 </div> <div>일주일 꼬박 물한모금 못마시고 항암치료를 받아요. 정말 물도 토해요.ㅠㅠ 한번 구토가 시작되면 노란 위액에 초록색 쓰개즙까지 토해내고도 구역질에 시달립니다. 그렇게 하기를 세번. </div> <div>일주일간 많은 약이 투여되어 심장이나 폐에도 물이 찰까 늘 주의깊게 검사받고 치료받으며 병원엥서의 항암치료 기간을 . </div> <div> </div> <div>이쯤되니 환자도 보호자도 우울감을 넘어서 공포에 가까운 치료기간을 기약없이 기다리고 또 견디고 기다리기를 반복합니다. </div> <div>다음주면 네번째 항암치료를 하러 병원에 들어갑니다. </div> <div>일주일 치료받고 3주 회복기를 가지는 이 치료를 언제까지 받아야 할까요. </div> <div>8개중 6개가 맞는 기증자들에게 조혈모세포이식센터에서 연락을 취해 </div> <div>기증의사가 여전히 유효한지 물어보고 피검사를 해주러 병원에 와줄 수 있는지 조사를 합니다. </div> <div>그런데 이때 이미 오래전에 기증신청을 해서 연락처가 바뀌어 연락이 안되는 경우가 많다고 합니다.</div> <div>모르는 번호로 전화강 오면 아예 안받으시는 분도 많아, 받고 바로 끊어버리는 경우도 많다고 하더라구요.</div> <div>연락이 되어도 직장문제. 임신출산, 군입대, 유학 등을 이유로 상황이 여의치 앖아 </div> <div>저희는 총 52명 중 17명과 연락이 닿았고 그중 4분만이 기증의사를 밝혔지만 </div> <div>모두 8개만 일치하여 지금부터는 새롭게 기증의사를 밝히는 분들중에서 찾아야 한다고 합니다. </div> <div> </div> <div>이 글을 읽는 젊고 건강하신 여러분. </div> <div>조혈모세포 기증 좀 부탁드립니다.</div> <div>요즘은 이전처럼 골수에서 직접 체취하지 않습니다.</div> <div>만약 공여자와 유전자가 일치해 이식이 결정되어도 이식전 조혈세포가 많이 생기는 주사를 3정도 병원 주사실에 외래로 가서 잠시 맞고 </div> <div>이후 2박3일 입원해서 헌혈하듯이 조혈세포만을 모아 기증하게 됩니다. </div> <div>공여자의 건강에 해가 없고 2박3일을 제외한 기간의 일상에 전혀 지장이 없다고 합니다.</div> <div>건강과 시간이 허락되시는 이 글을 읽는 여러분들. 제발 조혈모세포 기증을 부탁드립니다.</div> <div>가까운 헌혈의 집에서 기증신청이 가능하다고 들었습니다. </div> <div>일주일전 이식받으신 분이 쓴 조혈모세포기증에 관한 글을 봤는데 그 글에 더 자세한 정보가 있더라구요. </div> <div>그글도 한번 보시고 제발 제발 기증 부탁드립니다.</div> <div> </div> <div>저희 동생은 얼마전에 소아병동에서 성인병동으로 옮겼어요.</div> <div>소아병동과 성인병동을 둘다 경험해 본 결과 </div> <div>요즘 혈액함 환자들 정말정말 많아요. </div> <div>백혈병을 비롯한 여러 혈액종양을 앓는 소아암 환자들. 그중 대부분은 이식을 기다립니다. </div> <div>이식을 않고도 완치가 되는 환자들은 병동으로 더이상 입원을 안하고 외래로 관리만 받으니 못보는 것일 수도 있지만. </div> <div>정말정말 이식 기다리는 아이들 많아요. </div> <div>9년째 기다리는 12살 아이. 이식을 해야 나을 수 있는 희귀병을 진단받은 8개월짜리 아기. </div> <div>100프로 일치한다는 타인의 조혈모세포를 기증받아 이식을 받았으나 이식편대 숙주반응으로 석달째 입원중인 중학생 아이. </div> <div>수능을 치르고 재발 판정을 받고 합격한 대학에 하루도 나가보지 못한채 병원엥서 사투중인 아이. </div> <div>골수를 기다며 독한 항암치료를 유지하다가 항암제로 인해 조혈기능 손상으로 백혈병에 걸려버린 분. </div> <div>다들 항암치료의 위험을 무릅쓰고 죽을힘을 다해 살아가고 있어요. </div> <div>이 환자들 모두 조혈모세포 공여자만 찾으면 살 수 있는 사람들인데... </div> <div> </div> <div>저는 동생과 함께 병원에서 생활하며 자기전에 꼭 기도를 하고 잡니다.(물론 밤새 구토하는걸 받아내느라 못자는 날이 더 많지만..)</div> <div>이 병실의 모든 환자들 얼른 나아서 다시는 이 병실에서 만나지 않게 해달라구요.</div> <div>그리고 우리에게 주어진 하루하루. 내일도 허락해 주신다면 행복하고 너그럽게 하루 살아갈 수 있도록 지켜달라고 말이예요. </div> <div> </div> <div> </div> <div>동생이 재발확진을 받고 다시 항암치료를 막 시작하고 퇴원했다가 회복기임에도 혈액수치가 많이 떨어져 입원했을때</div> <div>재발 전 첫 발병시 함께 치료하던 아이도 재발 판정을 받고 같은 병실로 입원했었습니다. 누구보다 밝고 명랑하고 </div> <div>힘든 항암중에도 잘먹고 잘웃던 아이였는데 재발 후 새로운 항암치료에 약이 듣질않아 최금까지 입원해 있더군요.</div> <div>저희는 몇차례 항암치료를 받으러 들락거리는 동안 그 아이는 몸이 많이 안좋아져 1인실로 옯겼더라구요. 그리곤 산소통을 가지고 뛰어가던 </div> <div>간호사 선생님과 의사선생님들을 봤습니다. 그 모습을 본 후 그 병실을 지날때마다 ㅇㅇ아 힘내. 기도처럼 말을 하며 지났는데..</div> <div> </div> <div>지난주 동생과 회복기에 혈액정기검사를 받으러 병원에 갔다가 검사결과를 기다리며 앉아있는데</div> <div>우리가 지내던 소아병동에 코드불루 알람이 뜨더군요. 종일 마음이 너무 아팠습니다. 글을 쓰는 지금도요..</div> <div> </div> <div>조혈모세포이식만 받았더라면 재발확률도 낮았고 충분히 남은 삶을 행복하고 건강하게 살 수 있는 환자들이 지금 이시간에도 </div> <div>죽을 힘을 다해 또 기증자를 기다리며 독한 항암치료를 받고 있습니다. </div> <div>솜털이 보송보송할 때부터 치료를 시작해 완치판정을 받고 대학을 다니며 선택한 전공이 정말 재밌다며 다음학기 재료학 강의를 </div> <div>기대하며 기다리던 동생이 다시 재발판정을 받고 누렇게.. 까맣게.. 변해가는 모습을 보고있습니다. </div> <div>머리카락이 다 빠졌다가 다시 날만하면 또 항암치료를 받느라 늘 까까머리인 동생이 잠든 모습으 보면,</div> <div>앞으로 남은 위험부담이 만만치않은 항암치료며 조혈모세포 이식과정들을 생각하면 그냥 </div> <div>시간이 이대로 멈춰버렸으면 좋겠다는 생각도 합니다. </div> <div> </div> <div>제발 도와주세요. </div> <div>건강이 허락하는 분들 가까운 헌혈의 집으로 가서 기증 신청 좀 해주세요. </div> <div>건강이 허락치 않는 분들은 가까이 있는 분들에게 알려주세요. </div> <div>그리고 혹시 더 많은 사람들이 보는 곳을 아신다면 이글을 퍼뜨려 주셔도 좋습니다. </div> <div> </div> <div>이만 저는 동생 식사 준비를 하고 입원준비르 하러 가야겠어요. </div> <div>긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 급하게 써서 오타가 많을텐데 양해 부탁드려요. </div> <div> </div> <div>마지막으로 모두 건강하세요. 건강을 잃으면 정말 모두를 잃는거더라구요. 본인을 포함한 가족들 모두요.. </div> <div>모두 건강하게 이전처럼 여기서 글 읽고 쓰며 건강하게 다시 만났으면 좋겠어요. </div> <div>다시한번 긴 글 읽어주셔서 감사합니다. </div>