<div>오늘도 하마터면 늦잠자서 병원진료에 늦을 뻔 했다.</div> <div> </div> <div>24시간 하루종일 옆에 있어야 하는 내 아이때문에 우리가족 생활패턴은 밤낮이 없고 점점 지쳐간다.</div> <div> </div> <div>배고프고, 불편하고, 똥오줌을 싸거나하면 의사표현이라도 하거늘...</div> <div> </div> <div>내 아이는 이제 8개월이지만..아니 외모로 보면 그냥 100일도 채 안된 아이다.</div> <div> </div> <div>의사표현없이 소리도 내지 않고 몸이 불편하면 그냥 온몸이 경직되는 아이다.</div> <div> </div> <div>그래서 하루종일 곁에서 내 눈으로 확인해야한다. 밥먹이려면 시간도 체크한다..</div> <div> </div> <div>새벽에 더 힘든 우리 아이는  6시가 넘은 아침이 되면 겨우 잠이 든다.</div> <div> </div> <div>우리도 잠이 든다..</div> <div> </div> <div>그러면 재활하러 병원에 빠지기 일수다..</div> <div> </div> <div>꼭 재활을 받아야한다.. 기대감과 알수없는 미래에 지푸라기라도 잡고싶다.</div> <div> </div> <div> </div> <div>병원에서는 이아이는 앉는정도만 할 수 밖에 없단다.</div> <div> </div> <div>뇌손상이 심각해서 말도 못하고...눈마주침도...보이기는 할까...? 거기에 영아연축까지 있어서 약도 먹고... 그 약은 시력손상이 30%에 달하며..</div> <div> </div> <div>가만히 누워있고...팔다리 움직이지도 않고....</div> <div> </div> <div>언젠가 애기가 태어났을때인가...</div> <div> </div> <div>글을 적은적이 있는데...</div> <div> </div> <div>여러가지 오유인들의 감동적인 글귀는 날 그나마 견딜 수 있게 했던 것 같다..</div> <div> </div> <div> </div> <div>하지만 결국엔 나는 희귀난치성질환을 가진 부모가 됐다..</div> <div> </div> <div>장애인의 부모...</div> <div> </div> <div>처음엔 분노와 절망감이 가득하고... 인정할수도 없고...</div> <div> </div> <div>하지만 얼마안되서 난 내아이가 정규적인 교육을 못받을지도 몰라서 보육교사와 장애영유아 보육교사 자격증을 따려고,</div> <div> </div> <div>장애인활동보조 수료증도 이수하려고 열심히 뛰고...</div> <div> </div> <div>남편도 여기저기 재활병원도 알아보고, 나는 아이에게 조금이라도 도움이 될까 </div> <div> </div> <div>좋다는 장난감들과 여러가지 물품들...</div> <div> </div> <div> </div> <div>그런데 ...</div> <div> </div> <div>그럼 의욕이 몇번이나 무너진다..</div> <div> </div> <div>지금처럼 남편이 약속이 있는날이면 난 맘이 편하다...</div> <div> </div> <div>육아휴직을 1년을 쓴 남편이 매일같이 있으니, 그냥 감정없이 애기 키우는데만 힘들게 살아가는 줄 알았는데</div> <div> </div> <div>혼자있다보니 너무 눈물이 나고...</div> <div> </div> <div>내가 하려던 모든것이 무슨 소용이 있을까..</div> <div> </div> <div>보행기며, 말타는 장난감이며 작은방을 아기 장난감으로 진열해놓은것들...</div> <div> </div> <div>애기는 사용할 수가 없다..</div> <div> </div> <div>물건도 잡지 못하는 모든..근육들..</div> <div> </div> <div>목도 못가누며...</div> <div> </div> <div>상호작용없는 무의미한 웃음...</div> <div> </div> <div> </div> <div>나는 정말 누군가에게 위로받고 싶은데...누구한테 털어놓을 수가 없다..</div> <div> </div> <div>누구 앞에 마음편히 눈물을 흘릴 수 없는 내감정은...뭘까.....</div> <div> </div> <div>괜찮은척은 언제까지 해야하나....</div> <div> </div> <div>너무 힘들다..</div> <div> </div> <div> </div> <div>지친다...</div> <div> </div> <div>매일같이 잡혀있는 물리치료들....</div> <div> </div> <div>이유식.....음식도 씹을 수가 없다...</div> <div> </div> <div> </div> <div>겨우 외출은 마트정도인데...</div> <div> </div> <div>마트에 가는 나는 누가 내 아이를 볼까봐...</div> <div> </div> <div>가리개로 가리거나... 못보게 하거나...</div> <div> </div> <div>내 자식을 부끄러워하는 내 자신이 너무나 싫고 원망스러운데.....</div> <div> </div> <div>그렇게 행동했던 내모습이 생각나면 너무 부끄럽고 죄책감들지만...</div> <div> </div> <div>막상 나가면 사람들이 어떤 생각을 할까....</div> <div> </div> <div> </div> <div>일반사람들은 장애인의 부모마음을 몰라...</div> <div> </div> <div> </div> <div>나도 그랬으니깐....</div> <div> </div> <div> </div> <div>용기라도 있었으면 죽었을껄...</div> <div> </div> <div>나와 남편이 먼저 죽게된다면....아무것도 할수 없는 이 아이는 누가 돌봐줄까...</div> <div> </div> <div>누군가 해꼬지는 하지 않을까...</div> <div> </div> <div> </div> <div>마음놓고 지금처럼 울어본것이 얼마만일까....</div> <div> </div> <div>살기가 싫네요...</div> <div> </div> <div> </div> <div> </div> <div>어느날 남편은 물리치료받으러 갔던 병원에서 다른아이를 보며 이런말을 한적이 있다..</div> <div> </div> <div>그래도 저아이는 걷네.... 우리아이도 저아이처럼 걷기라도 했으면....</div> <div> </div> <div>나는 남편을 혼냈다..</div> <div> </div> <div>그아이의 부모는 그정도가 절망이라고..... 그런말 함부러 하는거 아니야.... 그부모도 정상이지 않은 아이라는걸 처음 알았을때 받아들이는것이</div> <div> </div> <div>얼마나 힘들었겠냐고......</div> <div> </div> <div> </div> <div> </div> <div>나는 무엇때문에 눈물이 나는 것일까?</div> <div> </div> <div>내 아이가 아무것도 할수 없는것.....</div> <div> </div> <div>내아이가 부끄러운 나의 모습....?</div> <div> </div> <div> </div> <div> </div> <div>시체처럼 누워만 있는아이....</div> <div> </div> <div>내 몸과 마음도 시체가 되어 가고 있는 기분이다.....</div> <div> </div> <div> </div>